ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

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Mais en même temps, les médecins doivent faire attention aux nombreux symptômes qui
peuvent paraître inhabituels et, si besoin est, adopter une approche plus agressive pour
poser un diagnostic. Par exemple, les médecins doivent informer les patients et les
familles de changements soudains qui pourraient suggérer la présence de tumeurs
malignes, et ensemble surveiller l’évolution de l’état clinique du patient.
Être là pour la famille quand la condition du patient s’aggrave
Quand la condition d’un patient s’aggrave soudainement ou quand la mort approche, un
médecin ne doit pas abandonner la famille. Beaucoup de familles pensent que cela arrive
souvent, et soupçonnent que les médecins essaient de se protéger des émotions de la
famille et de leur propre tristesse. Mais, c’est à ce moment là que les familles ont le plus
désespérément besoin de soutien, et elles sont très reconnaissantes quand les médecins
sont capables de leur témoigner de la sympathie dans les moments les plus difficiles.
Les attitudes et comportements qui sont inutiles
Les familles savent quel genre de comportement leur médecin peut adopter et qui leur est
inutile. Par exemple, le médecin qui en sait très peu ou pas du tout sur l’anémie de
Fanconi et qui n’a pas le temps de s’informer n’est d’aucune aide à la famille. De même,
les médecins qui paraissent froids, gardent leur distance et n’expriment aucune
sympathie, ne peuvent pas gagner la confiance de la famille. Les familles n’apprécient
pas non plus les médecins qui utilisent des termes médicaux compliqués, qui ne prennent