ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur mÃ©decin

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T: Dépôt de cellules AF à l’Université de sciences de la santé de l’Oregon ...................................................................................................166 Docteur Markus Grompe U: Le nouveau centre de l’anémie de Fanconi à Boston................................172 Docteur Alan D’Andrea V: Principales familles et organisations AF de par le monde .......................178 W: Glossaire .......................................................................................................183 Les auteurs..........................................................................................................189
1 Introduction Le but de ce manuel est de donner des renseignements essentiels, dans un langage simple, pour vous aider à comprendre et faire face à une maladie grave que l’on appelle l’anémie de Fanconi (AF). Une fois passé le choc qui accompagne le diagnostic initial de l’AF, les familles et amis des patients (et même leurs médecins) peuvent chercher pendant des mois avant de trouver des renseignements fiables. De plus, les familles éprouvent beaucoup d’émotions à l’annonce du sombre pronostic. Elles ressentent de la colère, refusent d’admettre le diagnostic, passent par la tristesse, la culpabilité ou un repli sur elles-mêmes. En tant que parents d’enfants atteints d’AF, nous avons personnellement fait l’expérience de chacune de ces réactions. Ce manuel répond à des questions courantes en termes simples. Nous avons inclus des renseignements techniques supplémentaires dans les appendices. Nous sommes très reconnaissants aux chercheurs, aux médecins traitants et autres familles de notre groupe de soutien international d’avoir partagé leur expérience. Les familles sont désorientées par les nombreux termes médicaux, surtout ceux d’origine latine ou grecque. Les termes complexes peuvent vous empêcher de bien comprendre la maladie et les discussions avec vos médecins. Nous avons défini ici de nombreux termes difficiles. Nous avons aussi inclus un glossaire de termes scientifiques et médicaux que
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