ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin

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subissent ces interventions sans anesthésie générale, c’est parce que l’option n’a pas été
proposée ou n’est pas disponible.
Communiquer les résultats du diagnostic le plus rapidement possible
Les familles souffrent énormément dans l’attente des résultats des analyses. Que ce soit
une simple formule sanguine, un tomodensitogramme complet ou un examen IRM, les
parents et époux attendent les résultats avec insoutenable angoisse pour savoir si leur
enfant ou époux est proche de la mort ou s’il a été épargné. Nombreux sont ceux qui
trouvent qu’attendre les résultats est plus douloureux que d’y être confrontés. En fait, une
fois que l’on connaît l’étendue du problème, on peut commencer à y faire face. Le
médecin traitant doit donc s’assurer que les membres de la famille obtiennent les
informations cruciales dès que possible. Si les nouvelles sont catastrophiques, il est
important, dans la mesure du possible, que ce soit lui qui en fasse l’annonce.
Encourager les familles à mener une vie normale tout en surveillant l’apparition de
symptômes inhabituels
Dans la mesure du possible, les médecins doivent encourager les patients à essayer de
mener une vie normale tout en suivant des conseils médicaux prudents. Quelquefois, le
patient doit restreindre ses activités physiques, mais de simples mesures telles que le port
d’un casque peuvent lui permettre d’avoir des activités normales. Il faut toujours donner
priorité à la qualité de vie du patient.