ANEMIE DE FANCONI Manuel pour les familles et leur médecin
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recherche peut prendre des mois <strong>et</strong> dans certains cas la progression de la maladie est<br />
rapide.<br />
Quel est le pronostic <strong>pour</strong> un patient AF<br />
Nul ne sait combien de temps un individu atteint d’AF peut survivre. La maladie est<br />
imprévisible. D’après <strong>les</strong> cas rapportés au Registre international de l’anémie de Fanconi<br />
(International Fanconi Anemia Registry), l’espérance de vie moyenne est d’environ 22<br />
ans. Mais l’espérance de vie d’un individu peut être très différente de la moyenne.<br />
Bien sûr, ces statistiques ne tiennent pas compte des progrès médicaux récents. De<br />
nouvel<strong>les</strong> découvertes, financées en partie par le Fanconi Anemia Research Fund, ont<br />
débouché sur de nouveaux traitements qui prolongent la vie des patients <strong>et</strong> sur de<br />
meil<strong>leur</strong>s résultats <strong>pour</strong> <strong>les</strong> greffes de moelle osseuse. La recherche se <strong>pour</strong>suit <strong>pour</strong><br />
répondre à ces questions importantes. Plus <strong>les</strong> patients AF vivent longtemps, plus <strong>leur</strong><br />
risque de développer des tumeurs malignes solides grandit. Des études médica<strong>les</strong> sont<br />
nécessaires <strong>pour</strong> répondre à c<strong>et</strong>te préoccupation cruciale. Il y a encore beaucoup à<br />
apprendre en ce qui concerne le défaut à la base de l’AF.
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