MONOGRAFIA_18_Discapacidad

el consentimiento informado de las personas con discapacidad
en el nuevo escenario de los apoyos a la toma de decisiones
ción pasa realmente a un segundo plano, porque lo importante es la salud y bienestar
del paciente que hay conseguir a toda costa. Para esta concepción vertical la
información es un elemento accesorio que sólo será útil cuando necesitemos de
la colaboración del paciente con fines terapéuticos o para la mejor prestación de
los cuidados (tomar las píldoras, llevar cierto tipo de vida), pero que no sirve para
que este último tome una decisión con suficientes elementos de juicio.
En el segundo caso -el paciente como centro de decisión- la información
pasa a primer plano y sirve para que pueda adoptarse una decisión con pleno
conocimiento de causa. La información es aquí para el consentimiento, para la
autodeterminación, para consolidar libremente una voluntad, en este caso la del
paciente. Este modelo horizontal necesita de un lenguaje comprensible, acomodado
al entorno cultural del paciente, y no de un lenguaje hermético y accesible
sólo para iniciados. Esta exigencia es todavía más acusada cuando la relación
clínica se establece con personas con discapacidad mental.
Lógicamente, es este segundo modelo horizontal el imperante en nuestros
días y el que ilumina los textos normativos en el campo médico, obligando a los
profesionales a respetar las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el
paciente. No obstante, debe tenerse presente que el principio de autonomía (y su
formulación jurídica del consentimiento informado) no constituye tampoco una
panacea que permita solucionar todas las situaciones de conflicto posibles en que
se encuentre el paciente con discapacidad. Aún reconociendo la importancia de
la información y del consentimiento, parece obligado advertir que la complejidad
médica puede presentar situaciones en las que el principio de autonomía no
resulte relevante por sí solo, sino que tenga que ser objeto de ponderación junto
con otros principios. Tales son los ejemplos de la experimentación terapéutica,
la investigación con seres humanos y el llamado auxilio a morir. En estos casos
encontraremos normas que limitan nuestra capacidad de decisión 9 .
Por otro lado, algunos autores destacan la bondad de aceptar un cierto tipo de
paternalismo en la relación clínica, distinguiendo al efecto entre un paternalismo
genuino, referido a casos de menores de edad, pacientes con discapacidad mental
9 A modo de ejemplo podemos citar la serie de condiciones que, de forma adicional al consentimiento
de la persona sujeta a la investigación, se exigen para la realización de ensayos clínicos (aprobación
administrativa, dictamen Comité Ético, etc.).
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