MONOGRAFIA_18_Discapacidad

grupo de trabajo del seminario de investigación en bioética
de la universidad complutense de madrid
el tufillo paternalista (de núcleo duro) que puede, a veces inconscientemente,
impregnar las decisiones tanto en los profesionales sanitarios como en los cuidadores
o las personas que aportan apoyo a las personas con discapacidad. En este
contexto hay que ser especialmente sensible hacia las personas con discapacidad
psíquica o intelectiva. Preocuparse por averiguar el grado de capacidad de sus
pacientes pertenece sin duda a la esfera de las obligaciones del cuidador. Siendo
muy conscientes de que “el hecho de que los actos no sean nunca completamente
informados, voluntarios o autónomos, no implica que no sean adecuadamente
informados, voluntarios o autónomos” 33 .
Los sustitutos o vicarios toman decisiones en nombre de personas no autónomas
o cuya autonomía es dudosa o muy debilitada, sobre todo en la esfera
intelectiva. La persona que asume la representación de otra debe ser conocedora
de los valores del representado. En el caso en el que el representado no haya
podido manifestar sus propios valores, exige que el sustituto “se vista con las
ropas del incompetente” para poder tomar la decisión que la persona en situación
de incompetencia habría tomado de ser competente, y regirse por el mejor
interés de la persona sustituida. La Ley de autonomía del paciente reconoce esta
representación. En estos casos supone que hay otra persona que se responsabiliza
legalmente de la toma de decisiones, pero esto no significa que sea al margen
del sujeto objeto de la intervención sanitaria. La buena práctica exige que en
cualquier caso se dé la información necesaria al enfermo, pero adaptado a su
capacidad de comprensión. Un ejemplo paradigmático es el de los menores, a
los que habrá que suministrar información en función de su grado de madurez
y capacidad de entender decisiones, es más hay una corriente que defiende que
los padres o tutores por sí mismos no pueden tomar decisiones sin haber escuchado
previamente a los menores 34 . Por extensión se entiende que en el resto de
situaciones se actúe bajo los mismos principios: informar en función de las características
de la persona, escuchar y permitir que se exprese, de manera que se
pueda asegurar la participación de todos (independientemente de su situación)
los usuarios en la toma de decisiones consiguiendo que se respeten sus valores
y dignidad.
33 Beauchamp T, Childress J, Principios de ética biomédica, p. 150.
34 OH San Juan de Dios: Humanizar el proceso de morir. Sobre la ética de la asistencia en el morir.
Comisión Interprovincial. Madrid 2007, p. 61.
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