MONOGRAFIA_18_Discapacidad

grupo de trabajo del seminario de investigación en bioética
de la universidad complutense de madrid
John Wing 44 resume los requisitos éticos de la investigación en personas con
discapacidad cognitiva del siguiente modo: 1) el riesgo a afrontar no debe ser
superior al mínimo; 2) la investigación ha de estar relacionada con problemas
de los pacientes que no pueden ser investigados con personas competentes; 3)
las personas con discapacidad por sí mismas no han de haber objetado verbal o
conductualmente su participación; 4) los tutores han de estar de acuerdo luego de
haber sido informados completamente; 5) la investigación tiene que haber sido
aprobada por un Comité de Ética (en nuestro ámbito Comité de Ética de Investigación
Clínica).
Por último, no puede olvidarse la trascendencia en esta materia del citado Convenio
sobre derechos humanos y biomedicina, aprobado por el Consejo de Europa
en 1997, que contiene un apartado específico sobre la protección de las personas
que no tengan capacidad para expresar su consentimiento a un experimento, y donde
se exige, entre otros requisitos, que como regla general los resultados previstos
de la investigación supongan un beneficio real y directo para su salud.
6. Salud sexual y reproductiva
6.1. Sobreprotección y minusvaloración
La salud sexual y reproductiva tiene una gran relevancia para el desarrollo
personal de cualquier individuo. De ahí la necesidad de evitar incurrir en prejuicios
y generalizaciones a la hora de valorar las decisiones en esta materia que puedan
adoptar las personas con discapacidad, con el fin de respetar al máximo posible lo
que a la postre no es sino un elemento importante de su libertad y de su dignidad.
Entre los factores a considerar a la hora de analizar la situación de las personas
con discapacidad en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, puede encontrarse
en ocasiones una cierta falta de autoestima, que determina negativamente
la posibilidad de mantener relaciones afectivas, y, también, cuando hablamos de
discapacidad psíquica, la incidencia de sobreprotección familiar, especialmente
en el caso de las mujeres.
46
44 Wing J. Ethics and psychiatric research. In: Psychiatric Ethics. Trowbridge: Oxford Medical
Publications; 1994.