MONOGRAFIA_18_Discapacidad

grupo de trabajo del seminario de investigación en bioética
de la universidad complutense de madrid
porque quien asiste que sabe mucho más que el propio afectado sobre el estado o
evolución de su situación, aunque no tanto sobre la vivencia que el paciente tiene de
su enfermedad. Como el cuidado incluye la construcción –y la mayoría de las veces
la reconstrucción– de la autonomía del sujeto vulnerable, el ejercicio de informar
en esta situación adquiere especial relevancia al convertirse en el medio por el cual
el sujeto vulnerable conquista mayores espacios de conocimiento sobre sí mismo y
decisión sobre su futuro, prerrequisitos fundamentales para la acción autónoma.
Hay que subrayar que la acción beneficente de los sanitarios no puede ser
coactiva respecto a la persona a la que va dirigida y que se tiene que poner siempre
en relación con el principio de autonomía, esto es, respetar las creencias, los
gustos y los deseos de la persona a la que se pretende ayudar, respetar esa esfera
propia, íntima y privada en la que no se debe interferir sin el permiso del sujeto.
No cabe, pues, el paternalismo ni la sobreprotección aunque, por desgracia, estos
sean elementos todavía muy presentes en las vidas de las personas con discapacidad,
tanto en entornos médicos como en el ámbito social, político, educativo, cultural
y económico. Las personas con discapacidad tienen derecho a todas aquellas
medidas que garanticen su autonomía, su integración social y profesional y su
participación en la vida de la comunidad 27 . Que la persona con discapacidad se
integre y lleve una vida independiente y tan normalizada como sea posible sólo
depende de ella misma en una pequeña proporción: deben ser los otros los que se
aproximen a esa persona, los que salven la distancia que hay entre ambos. Como
recuerdan Beauchamp y Childress, “muchos actos autónomos no serían posibles
sin la cooperación activa de otros que permita que las opciones sean viables” 28 .
4.1. Consentimiento informado
Como se ha expresado anteriormente, la información en el ámbito sanitario
es una premisa básica para la toma de decisiones y el ejercicio de la autonomía,
y que, por ende, se convierte en un derecho básico de los pacientes y en un deber
de los sanitarios, para cualquier actuación sanitaria, de manera que este derecho
no puede ser, primariamente, restringido en ninguna persona, independiente de su
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27 Art. 16 de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.
28 Beauchamp T, Childress J, Principios de ética biomédica, Masson, Barcelona, 1999, p. 119.