Bijzondere interventies aan het hart - Gezondheidsraad

1 Uit kwaliteitsoverwegingen is het noodzakelijk dat er gestreefd wordt naar concentratie van de
zorg voor volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijkingen in een beperkt aantal centrum-/clusterziekenhuizen;
2 Het is noodzakelijk dat er richtlijnen komen voor de eisen waaraan een centrumziekenhuis en
een clusterziekenhuis moeten voldoen om in aanmerking te komen voor ‘behandelcentrum voor
adolescent of volwassene met een aangeboren hartafwijking" (soorten specialisten/ aantal/ soort
spreekuur/ tijd voor patiënt);
3 Het is noodzakelijk voor een goede bewaking van de kwaliteit dat er een uniform computerregistratiesysteem
van patiënten wordt opgezet en bijgehouden, dat mogelijkheden biedt tot verdere
opbouw van expertise en samenwerking tussen de centrum-/cluster- en perifere ziekenhuizen;
4 Initiatieven om per regio te komen tot 1 of 2 geaffilieerde ziekenhuizen alwaar cardiologen specifieke
deskundigheid hebben opgebouwd c.q. opbouwen op het gebied van de congenitale cardiologie,
en waar speciale faciliteiten worden gecreëerd worden voor de zorg van deze
patiëntengroep, verdienen aanmoediging. Het ontstaan van dergelijke regionale centra is wellicht
van belang wanneer in de (niet al te verre) toekomst zou blijken dat de patiëntenaantallen
dermate groot worden dat patiënten met specifieke congenitale pathologie niet allemaal in een
centrum-/clusterziekenhuis gezien kunnen worden, in verband met mogelijk/te verwachten
infrastructurele beperkingen;
5 Het is van belang dat clusterziekenhuizen nauwe contacten onderhouden met geaffilieerde klinieken,
onder andere in de vorm van vaste overlegstructuren, ten einde patiënten in een ‘shared
care’ model te kunnen opvangen;
6 Het is van belang dat in alle perifere klinieken kennis bestaat omtrent de behandeling van calamiteiten
bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen;
7 Het is van belang dat er richtlijnen komen voor medische behandeling van patiënten met aangeboren
hartafwijkingen en richtlijnen op het terrein van gedragsadvies en beperkingen (beroep,
vakantie, rijbewijs, progenituur);
8 Het is van belang dat er richtlijnen komen voor scholing/nascholing van cardiologen met het
aandachtsgebied congenitale cardiologie, en dat hieraan ook bij de visitatie en herregistratie aandacht
wordt besteed;
9 Het is raadzaam om een Commissie Congenitale Cardiologie van de NVVC op te richten, die tot
taak heeft uit te werken hoe scholing en nascholing voor congenitale cardiologen moet plaatsvinden,
en die voorwaarden formuleert waaraan geaffilieerde ziekenhuizen moeten voldoen waar
patiënten met aangeboren hartafwijkingen behandeld worden.
10 Het is van belang dat de Commissie Congenitale Cardiologie aansluiting zoekt bij het internationale
netwerk, ten behoeve van uitwisseling van kennis, scholing en wetenschappelijk onderzoek
(bijvoorbeeld door aansluiting te zoeken binnen de ESC en bij de AEPC).”
Behandeling van kinderen en volwassenen met aangeboren hartafwijkingen 189