Bijzondere interventies aan het hart - Gezondheidsraad

kenhuizen in Nederland, naar meer geconcentreerde zorg in de academische
ziekenhuizen, waar ook de kindercardiologie en kinderhartchirurgie gesitueerd
zijn (verder genoemd ‘Centra voor aangeboren hartafwijkingen’).
In tegenstelling tot de kindercardiologie, waar de structuur van de zorg goed
is uitgekristalliseerd en waar de situatie, met concentratie in de academische ziekenhuizen
al jaren min meer stabiel is, is de zorg voor de volwassen patiënt met
een aangeboren hartafwijking nog allerminst gestabiliseerd en geconcentreerd.
Door middel van de CONCOR-registratie, de landelijke database voor volwassen
patiënten met een aangeboren hartafwijking, weten we dat in de academische
ziekenhuizen momenteel ongeveer 8000 volwassen patiënten poliklinisch
worden gevolgd, verdeeld over zes grotere centra – AMC, LUMC, ErasmusMC,
UMCGroningen, UMCNijmegen en UMCUtrecht – en twee kleinere, namelijk
VUMC en UMCMaastricht. In enkele grote niet-academische ziekenhuizen worden
ook enkele honderden patiënten gezien. De overige, naar schatting 16 000
volwassenen met een aangeboren hartafwijking, worden in een groot aantal perifere
klinieken gecontroleerd of hebben zich – bewust of onbewust – aan controle
onttrokken.
Verwachte groei
Op grond van een incidentie van aangeboren hartafwijkingen van 0,8 procent van
alle levend geboren kinderen en een sterfte op de kinderleeftijd van ongeveer 3
procent, komen er jaarlijks in Nederland circa 1 400 tot 1 500 nieuwe volwassen
patiënten bij, die doorstromen vanuit de kindercardiologie. Tevens worden er
soms pas op volwassen leeftijd voor het eerst aangeboren hartafwijkingen geconstateerd.
Rekening houdend met een gering sterftepercentage, wordt de totale groei
van het aantal volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking geschat op
5 procent per jaar. Het totale aantal volwassen patiënten met een aangeboren
hartafwijking zal in de komende tien jaar waarschijnlijk oplopen tot ongeveer
35 000.
Voor de volwassen 'congenitale cardiologie' heeft verschuiving van de zorg
voor patiënten met een complexe hartafwijking (in tien jaar groeiend naar ongeveer
17 000 patiënten) vanuit de 100 algemene ziekenhuizen naar een beperkt
aantal centra op dit moment prioriteit. De cardiologische capaciteit van de
bestaande centra zal derhalve in de komende jaren uitgebreid moeten worden.
Daarnaast behoeft de organisatie van affiliaties (centra met omringende perifere
ziekenhuizen) voor de zorg van meer simpele afwijkingen de aandacht.
Behandeling van kinderen en volwassenen met aangeboren hartafwijkingen 191