Bijzondere interventies aan het hart - Gezondheidsraad
Bijzondere interventies aan het hart - Gezondheidsraad
Bijzondere interventies aan het hart - Gezondheidsraad
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
wordt meegewogen in de beoordeling van de uitkomsten, dat de uitkomstmaten<br />
eenduidig en controleerbaar zijn, en dat er prospectieve en uniforme registratie<br />
van de gegevens over patiënten en ingrepen plaatsvindt.<br />
Sinds 2002 wordt in een toenemend <strong>aan</strong>tal centra in Europa de Aristotelesscore<br />
gebruikt via de EACTS-database (Jac06, Lac04). Met deze score kan via<br />
een internet toegankelijk systeem inzicht gekregen worden in de uitkomsten<br />
(mortaliteit) van chirurgie van <strong>aan</strong>geboren <strong>hart</strong>afwijkingen, in onderlinge vergelijking<br />
met andere centra, met inbegrip van een weging van de complexiteit van<br />
<strong>het</strong> patiënten<strong>aan</strong>bod. Op dit moment wordt dit systeem gebruikt door alle congenitaal<br />
<strong>hart</strong>chirurgen op de zes locaties in ons land waar chirurgie voor <strong>aan</strong>geboren<br />
<strong>hart</strong>afwijkingen plaatsvindt.<br />
Voordelen van <strong>het</strong> systeem zijn: een uniform definitiesysteem (wereldwijd),<br />
standaard zwaartescore voor risico’s en complexiteitsscore. Nadelen van <strong>het</strong><br />
systeem zijn: de validatie van de gegevens is nog niet geregeld, en er is nog geen<br />
formeel visitatiesysteem. Een vergelijkbaar systeem voor interventiecardiologie<br />
voor <strong>aan</strong>geboren <strong>hart</strong>afwijkingen is er op dit moment niet. Daar wordt in Europees<br />
verband ook niet <strong>aan</strong> gewerkt. De rol van de BHN-registratie in <strong>het</strong> kader<br />
van kwaliteitsbewaking is bovendien beperkt.<br />
Gebruik van gegevens door patiënten<br />
Ouders van patiënten met <strong>aan</strong>geboren <strong>hart</strong>afwijkingen en volwassen patiënten<br />
zijn zich in toenemende mate bewust van mogelijke verschillen in kwaliteit van<br />
zorg. Vele van hen zijn goed geïnformeerd over de mogelijkheden. Bovendien<br />
zijn zij bereid grotere afstanden af te leggen voor optimale zorg. Dit geldt met<br />
name voor gespecialiseerde zorg voor relatief zeldzame afwijkingen.<br />
Artsen en hun omgeving zijn daarentegen in toenemende mate geneigd grenzen<br />
te stellen <strong>aan</strong> hun beschikbaarheid. Dit heeft als gevolg dat zowel op persoonlijke,<br />
maatschappelijke en wettelijke gronden <strong>het</strong> de vraag is of <strong>het</strong> bieden<br />
van continue bereikbaarheid voor kinder<strong>hart</strong>chirurgie en/of kindercardiologie<br />
met twee personen, zoals in sommige centra praktijk is, nog lang haalbaar zal<br />
blijven. Voorwaarde voor <strong>het</strong> doorvoeren van eventueel gewenste veranderingen<br />
op dit gebied is wel dat een actief handhavingsbeleid op <strong>het</strong> gebied van maximale<br />
beschikbaarheid gevoerd zal worden.<br />
9.7 Conclusies en <strong>aan</strong>bevelingen<br />
De commissie formuleert nu de volgende conclusies en <strong>aan</strong>bevelingen.<br />
Behandeling van kinderen en volwassenen met <strong>aan</strong>geboren <strong>hart</strong>afwijkingen 193
Change language