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Rivista Italiana di Economia Demografia e Statistica 91
occupati, che percepiscono come adeguate le risorse economiche familiari, che si
sentono sempre o quasi sempre tristi e che si sentono quasi mai o mai felici. E’
ipotizzabile un rapporto di causalità tra la condizione di disabilità e talune
caratteristiche quali l’istruzione, la condizione occupazionale e, ovviamente, lo
stato d’animo. Infine è da sottolineare il grado di associazione particolarmente
elevato per taluni fattori: passando dai soggetti meno istruiti a quelli più istruiti, da
quelli non occupati a quelli occupati, da quelli che si sentono a quelli che non si
sentono felici la probabilità relativa di trovarsi in una condizione di disabilità
scende da 1 a 0,22, da 1 a 0,11 e da 1 a 0,17.
3. Le famiglie dei disabili
Un documento pubblicato dal governo inglese nel 2008 sul Caring system 2
inizia così “Carers are the heart of 21 st -century families and communities” e, poche
pagine più avanti così continua “the traditional source of care and support for those
without full independence has historically been, and continues to be, the family
....however, family life has changed over the last 50 or so years. The move to
smaller nuclear families means that it is no longer as easy to share the caring role
as widely as in the past. More families rely on two incomes, or longer working
hours, to maintain an adequate standard of living. Many families find it difficult to
balance work with the care needs of friends and relatives without significantly
impacting on their own standard of living, esteem and independence – the lifestyle
to which the family has become accustomed”.
D’altra parte l’onere di conciliare gli impegni familiari e/o di lavoro con quelli
di assistenza, spesso costituisce uno dei fattori che contribuiscono al disgregarsi
della serenità individuale e familiare o, comunque, a peggiorare la qualità della
vita. In sostanza, mentre la fragilità si trasferisce dalla persona alla famiglia,
l’irrobustimento della rete di sostegno, pubblica e privata, ai singoli “soggetti”
bisognosi di cure non è stato accompagnato dalla creazione di una parallela rete di
sostegno alle famiglie in cui tali soggetti vivono.
La letteratura reperibile sulla qualità della vita di genitori di disabili, non
copiosa e sicuramente meno copiosa di quella sulla qualità della vita di disabili
medesimi, mette abbastanza in evidenza le caratteristiche della problematica. Da
una ricerca condotta nel 1990 da tre psicologi dell’università del Wisconsin (Van
Riper, Ryff, Pridham, 1992) su una ottantina di famiglie con simili caratteristiche,
parte delle quali con figli e parte senza figli con sindrome di Down, è emerso che la
qualità della vita dei componenti dei due gruppi non differiva. Viceversa, in una
2 Carers at the heart of 21st-century families and communities, HM Government, pag. 8 e
pag. 36. http://www.dh.gov.uk/en/