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92 Volume LXIII nn. 3-4 – Luglio-Dicembre 2009 ricerca finlandese (Taanila, Jarvelin, Kokkonen, 1999) che mirava a studiare l’influenza che la presenza di un bambino diabetico oppure affetto da un handicap fisico o intellettuale poteva avere sulla vita familiare, è stato dimostrato che “the nature of the illness or disability determined the manner in which it affected the parents’ and family’s life”, consentendo agli autori di concludere che: “A child’s chronic illness or disability affects the everyday life of the whole family and in planning treatment and rehabilitation for a child, more attention should be paid to the family and its needs”. Questa sintetica e largamente selettiva premessa sullo “stato dell’arte” è parsa necessaria per giustificare il dettaglio nella descrizione dei dati utilizzati. Precisiamo quindi che le persone con disabilità considerate in questa analisi sulle famiglie sono coloro che l’Istat definisce tali nell’Indagine multiscopo sulle condizioni di salute. Sono disponibili dati sia per tipo di disabilità (nel movimento; nella vista, udito, parola; nelle funzioni; confinamento individuale) sia per tipo di invalidità (sensoriale, motoria, da insufficienza mentale, da malattia mentale), quindi abbastanza dettagliati, anche se non consentono di isolare insiemi di soggetti con patologie specifiche come potrebbero essere, per rifarsi agli esempi più sopra citati, coloro che sono affetti da sindrome di Down piuttosto che da distrofia muscolare. Per la stima della qualità della vita dei genitori (oltre che del disabile, ovviamente) si sono utilizzate le informazioni relative allo stato d’animo prevalente (triste piuttosto che felice) e, in particolare l’indice di stato psicologico, e relative alle condizioni economiche. Merita sottolineare che tutte queste informazioni sono di natura soggettiva, in quanto sono il risultato di valutazioni degli intervistati: la sottolineatura è soprattutto obbligatoria nel caso delle risorse economiche. La fonte utilizzata non fornisce nessun tipo di dato che consenta di misurare obiettivamente se la famiglia è “ricca” o “povera”; fornisce però un indicatore della percezione del grado di benessere che, per lo scopo della nostra indagine, è sicuramente più significativa. Prima di esporre i risultati della verifica individuata come uno dei due obiettivi della ricerca (la presenza di un disabile può generare un “male-essere” familiare?) è necessario precisare che, al fine di limitare le disomogeneità, si sono delimitati i caratteri della popolazione studiata, sia per quanto riguarda i famigliari sia per quanto riguarda i disabili medesimi. Si sono pertanto considerate solo famiglie composte da un solo nucleo, ossia coppie o monogenitore, in cui era presente un solo figlio adulto (tra i 20 e i 49 anni) disabile o non disabile. Si sono esclusi i casi in cui almeno un genitore fosse a sua volta disabile. Le famiglie oggetto di indagine sono risultate più di 5 milioni e i figli disabili pari a circa 76 mila (14 per mille). Partendo da una elementare analisi descrittiva, il primo indicatore che conviene prendere in considerazione è quello sintetico, ossia l’indice di stato psicologico i cui valori sono compresi tra un minimo di 7,5 ed un massimo di 72,3.
Rivista Italiana di Economia Demografia e Statistica 93 Tabella 3 – Indice di stato psicologico dei genitori e del figlio (punteggio medio). Figlio Entrambi i genitori presenti Un solo genitore presente Madre Padre Figlio Madre o padre Figlio Non disabile 48,6 50,4 51,9 47,1 50,9 Disabile 44,0 47,6 43,2 41,1 40,7 Totale 48,5 50,3 51,7 47,0 50,7 Dalla tabella 3 si desume chiaramente che lo stato psicologico di tutti i componenti del nucleo peggiora quando il figlio è disabile, soprattutto quando il nucleo è monoparentale. Si può aggiungere che, quando entrambi i genitori sono presenti, lo stato psicologico della madre è peggiore di quello del padre: al proposito, si è altresì potuto rilevare che la media di tale indice sale a 46 se il figlio ha una disabilità di origine sensoriale e scende a 42 se la disabilità lo obbliga al confinamento. Tabella 4 – Giudizio sulle risorse e stato d’animo della madre secondo la presenza di un figlio disabile. Figlio non disabile % Figlio disabile % Risorse economiche scarse o insufficienti 27,4 43,5 Si è sentito calmo o sereno sempre o quasi sempre 44,0 36,5 Si è sentito scoraggiato e triste quasi mai o mai 60,3 39,6 Descriverebbe sé stesso come felice o abbastanza felice 91,2 78,9 Condizione professionale occupato 33,4 9,0 Indice di stato basso (primo terzile) 31,5 52,4 psicologico alto (terzo terzile) 34,0 23,5 Il ricorso agli altri indicatori del “sentirsi” più o meno bene (bene-essere) consente di qualificare in una qualche misura la percezione del disagio. Teniamo ancora in considerazione solo la madre (nucleo non monogenitore). Come la tabella 4 pone in evidenza, quando in casa c’è un figlio disabile più della metà delle madri presenta un indice di stato psicologico che si colloca nel primo terzile della distribuzione e solo 4 su 10 non si sono mai o quasi mai sentite scoraggiate o tristi. Inoltre, coloro che giudicano scarse o insufficienti le risorse familiari sono molto più rappresentate e, soprattutto, va rimarcato che la percentuale di occupate è quasi un quarto (9 per cento contro 33 per cento).
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