Escalas en Neurología - Sociedade Galega de Neuroloxia

06-ESCALAS (047-072) 3/6/08 11:14 Página 49
SALUD Y CALIDAD DE VIDA
cas son rara vez de eficacia llamativa y, frecuentemente, difícil de demostrar.
En esta situación, frecuente en Neurología, el resultado sobre la CVRS llega
a adquirir la importancia de una variable de interés primario.
La CVRS es un constructo (atributo conceptual o abstracto, no directamente
observable). Como tal, puede ser interpretado de formas diferentes, sólo es mensurable
de forma indirecta (a través de indicadores observables directamente relacionados
con él) y carece de gold standard (patrón de referencia). Estas características
conllevan unos requisitos para su medición:
1. Establecer el marco conceptual concreto en el que se sitúa nuestra visión
de la CVRS. Definimos CVRS, tras Schipper et al (1996) como «la percepción
y evaluación, por el propio paciente, del impacto que la enfermedad
y sus consecuencias han supuesto en su vida» (Martínez-Martín,
1998).
Desde este punto de vista, la CVRS conlleva en la práctica su cuantificación
o evaluación mediante el uso de instrumentos ad hoc, convenientemente
validados. Es decir, aparte del concepto en que se sitúa la CVRS, hay
una actitud pragmática: la medición.
Sería, quizás, más correcto denominar a estas escalas y cuestionarios «medidas
centradas en el paciente», como contrapunto a las medidas aplicadas
por los profesionales («centradas en la enfermedad»), así como para
evitar la posible confusión con otras expresiones habituales (calidad de
vida, estado de salud, estado funcional, etc.). Sin embargo, por utilizar el
léxico común, mantendremos el término CVRS.
2. Establecer los componentes observables del constructo a ser medidos. Las
dimensiones o componentes de la «calidad de vida», en general, pueden
ser múltiples. Sin embargo, en lo referente a CVRS existe la tendencia a incluir
en los instrumentos de medida tan sólo aquellos dominios acordes
con la definición de salud de la OMS (WHO, 1952), centrados sobre situación
física, mental y social. En esencia, para incluir una dimensión entre los
componentes de CVRS debe estar directamente relacionada con la salud
y, desde un punto de vista pragmático, ser susceptible de modificación por
intervenciones terapéuticas o sanitarias (Guyatt, et al, 1993; Schipper, et al,
1996; Badía y Martínez-Martín, 1999; Fitzpatrick y Alonso, 1999; Alonso y Ferrer,
2001).
3. Establecer la validez. La validez de las medidas de CVRS es contrastada
frente a medidas similares, ya establecidas como útiles (válidas) para medir
CVRS y/o medidas de otra índole que incluyen escalas clínicas, valoraciones
por sustituto (by proxy), escalas de apoyo social, de satisfacción
con el cuidado, etc., además del adecuado análisis de sus características
intrínsecas (validez de contenido y de constructo, discriminante, y otras)
(Deyo, et al, 1991; Fletcher, et al, 1992; Juniper, et al, 1996; Badía y Martínez-Martín,
1999; Scientific Advisory Committee of the Medical Outcomes,
2002).
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