EDe II - Deutsches Institut für angewandte Pflegeforschung eV

tem sowie Achtung und Aufrechterhaltung von Selbstbestimmung, Selbstständigkeit
sowie soziale Kontakte.
Die pflegenden Angehörigen erlebten die Veränderung der Demenzerkrankten in Form
von zunehmenden kognitiven Einschränkungen und abnehmenden Fähigkeiten, All-
tagssituationen zu bewältigen. Sie erlebten Veränderungen im Verhalten der Erkrank-
ten wie zunehmenden Rückzug oder Verärgerung und Aggression. Weiterhin erlebten
sie Veränderungen ihrer Beziehung zum demenzerkrankten Angehörigen, oftmals im
Zusammenhang mit einem Rollenwechsel. Insbesondere die ersten Fallkonferenzen
mit den Gesundheitsberaterinnen machten deutlich, dass das tägliche Erleben von
Veränderungen für viele Angehörige wenig berechenbar und nur schwer verstehbar
war. Die Telefoninterviews mit den Angehörigen zeigten, dass sich sehr viele von ihnen
vor dem Projekt mit diesen Problemen und ihren Wahrnehmungen allein gefühlt haben.
Dies wird dadurch gestützt, dass die demenzerkrankten Menschen zu einem frühen
Zeitpunkt der Erkrankung ihre Einbußen anderen Familienangehörigen oder Freunden
gegenüber zum Teil gut verbergen konnten und diese dann oft wenig Verständnis für
die Sorgen der Hauptpflegepersonen hatten (Kap. 7.2.1). „Nicht allein dazustehen“ war
in den Telefoninterviews die häufigste Antwort auf die Frage „Was war für Sie das
Wichtigste im Projekt?“ Viele der weiteren Ausführungen der Angehörigen machen
deutlich, dass sie sich hilflos gefühlt und Angst gehabt hatten.
Die Gesundheitsberaterinnen berichteten in den Fallkonferenzen regelmäßig von
Ängsten und Zukunftssorgen der pflegenden Angehörigen. Diese sind u. a. im Zusam-
menhang zu sehen mit der Unvorhersehbarkeit des Krankheitsverlaufs, der Nichtver-
stehbarkeit der Veränderungen, aber auch mit dem Gefühl des Alleinseins mit den
Problemen. Fragen wie „Wie lange kann mein Mann noch zu Hause wohnen?“, „Wie
lange kann ich es noch schaffen, meine Frau zu versorgen?“, „Ich bin gesundheitlich
selbst angeschlagen, wie soll alles weiter gehen?“, „Was soll aus dem Haus werden,
wo soll ich wohnen, wenn mein Mann ins Heim muss?“, wurden vielfach in den Bera-
tungsgesprächen gestellt.
In dieser Situation, die von Angst und Zukunftssorgen und in vielen Fällen von dem
Gefühl des Alleinseins geprägt war, mussten die pflegenden Angehörigen dennoch
versuchen, den Alltag für und mit dem demenzerkrankten Menschen zu steuern, die
Balance zu halten zwischen Ermöglichung von Selbstständigkeit und der Übernahme
von Tätigkeiten oder Entscheidungen für die Demenzerkrankten. Nicht alle Angehöri-
gen waren dabei in der Lage, Entscheidungen zu treffen. Die Bedürfnisse der demenz-
erkrankten Menschen nach Sicherheit erfordern von den Angehörigen, ihnen diese im
Alltag zu geben – in einer Situation der eigenen Verunsicherung.
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