Untitled - Fundació Catalana Síndrome de Down

Benvolguts pares,
Està àmpliament demostrat que la persona amb síndrome de
Down que gaudeix d’una bona integració familiar i social i que té cura de
manera eficient de la seva salut física i mental té moltíssimes possibilitats
d’arribar a ser una persona sana i equilibrada, de desenvolupar les seves
capacitats amb normalitat, de viure una vida plena i de sentir-se útil a la
societat.
La Fundació Catalana Síndrome de Down va iniciar la seva tasca
l’any 1984 i el 1987 va fundar el Centre Mèdic Down, al qual aviat es van
incorporar divuit especialistes, un fet remarcable tenint en compte que en
aquell moment la informació mèdica sobre la síndrome de Down era molt
escassa.
Al cap de vint anys, l’experiència d’aquests especialistes va ser
recollida i publicada en el llibre Síndrome de Down. Aspectos médicos
actuales, una publicació informativa dirigida principalment a metges
especialistes.
Amb motiu de la celebració del 25è aniversari de la Fundació, em
produeix una doble satisfacció, com a presidenta del Patronat i, sobretot,
com a mare d’un jove de 36 anys, poder oferir als pares, a les famílies i
als cuidadors aquesta obra en format de diccionari. El seu objectiu és
intentar agrupar i acostar la informació mèdica més recent sobre els nens
i els adolescents amb síndrome de Down i ser una eina útil que ajudi els
pares a entendre i a orientar els processos mèdics i vitals pels quals passin
els seus fills.
Les malalties, els trastorns i alguns dels conceptes que apareixen
a El teu fill amb síndrome de Down. De la A a la Z són els mateixos que
per a la resta de la població infantil, tot i que certament moltes vegades
una mateixa malaltia no afecta ni evoluciona de la mateixa manera. Cal
destacar, també, que no tots els nens han de passar per tots els estats
mèdics que es descriuen en el llibre. El més important és que cada nen
tingui el seu pediatre de capçalera, que és qui ha de fer-ne el seguiment
mèdic i ser el seu referent davant de qualsevol dubte o urgència. És
àmpliament conegut que les noves tecnologies faciliten l’accés a informació
mèdica d’índole i veracitat diversa que, en ocasions, ens poden confondre
o desconcertar. Sense pretendre donar respostes ni solucions a
10
PRESENTACIÓ