Untitled - Fundació Catalana Síndrome de Down

234
PROGRAMA DE SALUT PER A NENS
I ADOLESCENTS AMB SÍNDROME DE DOWN
El desenvolupament d’un programa de salut té com a objectiu sistematitzar
les actuacions preventives i/o terapèutiques en col·lectius els
integrants dels quals requereixen cures o atencions comunes.
Característiques generals. Com es desprèn de l’enunciat, un programa
de salut ha de basar-se en les prestacions i els procediments mínims que
cal aplicar a grups de persones amb necessitats que es deriven de les
condicions, patològiques o no, que comparteixen. Un programa de salut
no ha de ser inamovible, sinó adaptar-se a les variacions o les necessitats
que exigeixen els nous coneixements.
Síndrome de Down. L’alteració genètica que provoca la síndrome de
Down es manifesta per una sèrie de trets de constitució física (fenotip),
retard mental i una predisposició a trastorns de salut ben identificats.
Aquests últims, que es poden detectar en el moment del naixement o
reconèixer més endavant, han de ser sospitats o reconeguts amb promptitud,
ja que poden constituir problemes la presència o tendència evolutiva
dels quals requereixin l’adopció de mesures adreçades a evitar-los,
tractar-los o alentir-ne la progressió. És per això que la població amb síndrome
de Down és un col·lectiu idoni per integrar-se en un programa de
salut. La Fundació Catalana Síndrome de Down, seguint aquest criteri, va
incorporar els seus serveis assistencials a un centre mèdic, el Centre
Mèdic Down (CMD), que el 1986 va elaborar un Programa de Salut
específic, adreçat a optimitzar l’atenció mèdica dels nens amb síndrome
de Down des del naixement fins als 18 anys i que posteriorment es va
estendre fins a l’edat adulta. El seu propòsit va ser assegurar les actuacions
preventives bàsiques per als nens Down a través de la tasca interdisciplinària
d’un grup de metges, la majoria representants de les especialitats
relacionades amb les patologies que els afecten amb més freqüència.
Participen en el programa pediàtric divuit especialistes (Taula
3.1), que compten amb la col·laboració dels hospitals públics de la comunitat
catalana en cas de necessitat. El Programa de Salut del CMD s’actualitza
anualment per adaptar-se a les exigències preventives o terapèutiques
més recents (Fig. 3.8).
Signes d’alerta. El mateix disseny d’un programa de salut per a nens
amb síndrome de Down persegueix detectar signes d’alarma de malalties
o complicacions potencials. Els exàmens físics i complementaris periòdics
que preveu, fonamentats en el coneixement de les característiques
evolutives d’aquests nens, permeten descobrir precoçment desviacions