Untitled - Fundació Catalana Síndrome de Down

S’ha generalitzat la convicció que l’acció profunda i decisiva en la
criança i la formació d’una persona amb síndrome de Down depèn sobretot
de la família. Els altres –experts, professionals, institucions privades o
públiques– som al seu costat per recolzar-la, orientar-la, completar-la; mai
per substituir-la. Per això, si la família no funciona, el resultat final es quedarà
sempre curt. Al meu entendre, són quatre els pilars fonamentals
sobre els quals descansa l’acció de suport que una institució ha de prestar
a la família: el primer, tenir cura de l’ambient que envolta el nen amb
síndrome de Down amb calidesa, sensibilitat, proximitat, interès, acompanyament;
el segon, ajudar-lo a créixer amb seguretat i, per això, és
indispensable contribuir a fer-lo créixer en informació, coneixement i formació;
el tercer, exercir una acció individualitzada, perquè la persona amb
síndrome de Down i la seva família tenen nom i cognoms; i el quart, considerar
que l’acció és a llarg termini, perquè la síndrome de Down es
caracteritza per la permanència des del naixement fins a la mort.
D’acord amb aquestes consideracions, a ningú no li ha de sorprendre
que una institució tan propera a les necessitats familiars com és
la Fundació Catalana Síndrome de Down hagi decidit festejar el 25è aniversari
de la seva constitució amb la publicació d’una obra que involucra
tots els seus professionals en una tasca d’alta divulgació, com és aquest
autèntic diccionari sobre la síndrome de Down en totes les seves nombroses
i, sovint, complexes implicacions. Es tracta d’una obra difícil, perquè
ha calgut elegir, seleccionar, resumir i, a més, obligar-se a fer-ho en un
llenguatge que fos alhora senzill, intel·ligible, fiable i rigorós.
Personalment, no conec, com a grup, cap altre conjunt de persones
que desitgi estar més i més ben informat que els pares que tenen un
fill amb síndrome de Down. Volen tenir coneixements, de vegades gens
senzills o elementals, de genètica, de medicina, de pedagogia, de psicologia,
d’habilitats manuals, de jurisprudència, d’activitats socials i personals.
Assisteixen a cursos, jornades, congressos, on dialoguen i discuteixen
amb els conferenciants i els ponents. El mateix sol passar amb els
professionals que atenen una persona amb síndrome de Down: ja sigui
en la medicina, en la pedagogia o en l’acció social, enfrontar-se a la síndrome
de Down es converteix per a ells en un repte que els estimula a
incrementar els seus coneixements i la seva formació.
12
PREFACI