Untitled - Fundació Catalana Síndrome de Down

Els nens amb síndrome de Down plantegen als seus pares, ja des
del naixement, unes preocupacions superiors a les esperades en els altres
fills. S’interroguen sobre la seva constitució, el seu desenvolupament i els
seus problemes de salut. La necessitat d’informació afavoreix sovint l’acceptació
de conceptes inexactes o esbiaixats, fruit de creences seculars o
difosos per mitjans que no tenen una base científica. Només l’accés a respostes
clares i veraces permetrà obviar aquestes inexactituds.
Els pares han de tenir ben clar que les mesures de control i atenció
que requereixen aquests nens són, en essència, les mateixes que per
a la resta de nens de la seva edat. Sense deixar de tenir en compte la predisposició
a patir certs trastorns o malalties durant determinades etapes
de la seva vida, han de saber que les mesures necessàries per prevenir o
corregir els possibles problemes de salut no difereixen de les indicades
per a la població infantil general. L’efectivitat d’aquestes intervencions en
els nens amb síndrome de Down és igual o superior a l’habitual i en ella
es basa, en gran part, la longevitat progressiva i la bona qualitat de vida
de què avui gaudeixen les persones amb síndrome de Down. La intenció
d’aquest llibre és posar a l’abast dels pares i els cuidadors no professionals
dels nens amb síndrome de Down un text útil, actualitzat, àgil, comprensiu
i allunyat de nocions falses, que representi una primera aproximació
o una ajuda sobre les causes i les característiques de la trisomia 21
i les actuacions que requereixen les situacions més freqüents o habituals
que poden presentar.
Es presenta en forma de capítols breus, estructurats en tres parts,
redactats per més de trenta especialistes, la majoria pertanyents al quadre
facultatiu del Centre Mèdic Down de la Fundació Catalana Síndrome
de Down (FCSD), però amb la col·laboració d’altres professionals prestigiosos
dels hospitals universitaris de Catalunya i de Quito (Equador).
La primera part vol respondre a les qüestions generals d’índole
genètica que planteja la síndrome. La segona part, la més extensa i que
dóna títol al llibre, descriu les manifestacions, les particularitats, els trastorns
i les malalties que poden tenir característiques pròpies en els nens
amb síndrome de Down, com també els principals procediments per avaluar-les
i tractar-les. Per facilitar-ne la localització i la lectura, apareixen
per ordre alfabètic i segueixen una exposició sistematitzada. La tercera
part és un annex amb els principals instruments que s’han desenvolupat
14
INTRODUCCIÓ