Türkiye'de Hak Temelli Sivil Toplum Örgütleri - STGM - Sivil Toplum ...

308
piyasaya çıkana kadar hayatta kalmaya yönelik pek çok girişim oluşturulmuştur. Bu
gruplar, ölen arkadaşlarının küllerini Beyaz Saray’a atarak ilaç araştırılması ve üretimi
için yapılan protestolardan, araştırmaları yakından takip ederek bültenlerle duyurmaya,
ilaçlar piyasaya sürülmeden araştırma aşamasındayken AIDS’le yaşayanlara
ilacın ulaştırılarak binlerce insanın hayatının kurtarılmasına kadar çok önemli
girişimlerde bulunmuşlardır. HIV pozitif kişilerin kendileri de ilaca/tedaviye yönelik
hareketin içinde yer almış, denek olarak araştırmalarda yer alarak canları pahasına
bir an evvel tedavinin ortaya çıkması için çalışmışlardır.
Bugün AIDS olarak anılan sendrom ilk kez 1981 yılında San Francisco’da tanımlanmış,
1984 yılına kadar bu sendroma neyin sebep olduğu, nasıl bulaştığı bilinmezken
1984 yılında HIV (İnsan Bağışıklık Yetmezlik Virüsü) tanımlanmıştır. Sivil hareket,
1981-1984 arasında ağırlıklı olarak hastalara destek şeklinde sürdürülmüş; 1984’ten
sonra toplumu bilgilendirmeye, önlem almaya yönelik kampanyalar ortaya çıkmıştır.
HIV pozitif tanı konması ile ölüm arasında geçen sürenin ortalama 12-15 ay arasında
olduğu bu dönemde sivil inisiyatiflerin girişimi ile ilk klinik araştırmalar başlatılmıştır.
ABD’de San Francisco’daki Community Research Alliance ve New York’taki Community
Research Initiative ilk sivil oluşumlar olarak anılmalıdır.
İlk araştırmalar kamuoyunun dikkatini çekmiş, öte yandan özellikle hastalıktan öncelikli
olarak etkilenen eşcinsel grupların büyük çaplı ve etkili gösterileri ile birlikte
planlı ve geniş kapsamlı araştırmaların yolunu açmıştır. Tüm bu çabalar sonucunda
HIV tedavisinde ilk ilaç olan AZT geliştirilmiş ve kullanımı 1987 yılında ABD’de,
1989’da Avrupa’da onaylanmıştır. AZT’nin onaylanması, antiretroviral ilaçların HIV
tedavisinde etkili olduğunu göstermiş, yeni araştırmalar için motivasyon sağlamış olsa
da ilaç şirketlerinin pek çoğu ilk etapta ilacın “piyasası dar” ve AIDS “kirli hastalık”
olduğu için istekli olmamış, firmalarının adını kirletmemek adına geri durmuşlardır.
1987-1991 arasında tek seçenek olan AZT yüksek dozu nedeniyle ilacı tolere edemeyen
hastalar için sonuç vermemiş; bu dönemde yeni antiretroviral ilaçlar için yapılan
klinik araştırmalar umut yaratmıştır. Bu yıllarda Project Inform isimli girişimden
Martin Delenay, ABD otoritelerinin de desteği ile bir paralel takip programı geliştirmiş,
bu program da klinik araştırmalarda yer alamayan, ancak ilaca ihtiyacı olan
hastaların yeni tedavilerden bunlar piyasaya çıkmadan yıllar önce faydalanmasına
olanak sağlamıştır.