Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

pere tutto? Voglio sapere le cose rilevanti per la scelta, cioè sapere: cosa c’è; cosa
si può fare e cosa può succedere; quali alternative vi sono e cosa può succedere
in quel caso; cosa succede se non si fa nulla. Piuttosto che voler sapere tutto voglio
sapere, come conseguenza delle scelte che faccio, le cose più gravi e quelle
più probabili che possono capitare. Voglio sapere quanto tempo ho per decidere.
Voglio sapere se le aspettative che mi si prospettano sono realistiche o sono velleitarie,
per non rimanere illusi né io ne chi è vicino a me. Vorrei che mi si ricordasse
che decidere in autonomia è una cosa giusta, che però può significare solitudine; e
che d’altro canto, anche se è meno faticoso, non posso delegare paternalisticamente
al dottore la scelta. E che forse l’ideale è decidere insieme, posto che il dottore
sia disposto non a decidere per me, ma aiutarmi a capire che cosa è meglio per me
e che cosa veramente conta.
15. La normativa sociale
15.1 Il lavoro
fibrosi cistica: parliamone insieme
◆◆Chi ha la FC può fare lavori a contatto con il pubblico?
Certamente. La FC non è una malattia che limita i rapporti con le altre persone.
Chi ha la FC può fare quasi tutti i tipi di lavoro. Ci sono persone affette da FC che
lavorano come segretarie, commesse in negozi, architetti, ingegneri. Addirittura
c’è chi fa il medico, chi fa l’infermiere. Per cui chi è affetto da tale patologia - pur
dovendolo conciliare con un forte impegno terapeutico quotidiano - può fare qualsiasi
tipo di lavoro a contatto con il pubblico.
◆◆Posso essere licenziato se scoprono che sono malato di FC e non l’avevo
fatto sapere?
Ci sono casi in cui la fibrosi cistica non rappresenta un ostacolo e altri in cui può
interferire con il lavoro che si svolge. Quando non rappresenta un ostacolo, se il
malato non lo ritiene opportuno, non è tenuto a fare rivelazioni sul proprio stato
di salute o di disabilità. Il diritto alla riservatezza di dati sensibili come quelli che
riguardano lo stato di salute è infatti ampiamente tutelato dalla normativa sulla
privacy (Decreto Legislativo n. 196/2003). E quindi non vi è motivo di licenziamento
se il datore di lavoro “scopre” che il dipendente ha la FC.
Nel caso in cui la FC può interferire con il lavoro che si svolge, informare il
proprio datore di lavoro può invece portare a beneficiare di alcuni vantaggi (previsti
dalle vigenti normative), che risultano utili per conciliare tempi di vita lavorativa
con i tempi della vita personale. Inoltre, parlarne servirà a verificare in anticipo,
quali possono essere le eventuali esigenze da concordare con il datore di lavoro.
D’altra parte è prevista la possibilità per il datore di lavoro di effettuare verifiche
sulla idoneità fisica del lavoratore. Tale possibilità è prevista dall’art. 5 della legge
300 “statuto dei lavoratori”, dai Contratti di lavoro e dalla stessa Legge sul collocamento
obbligatorio n. 68/99.
Se la malattia viene conosciuta in relazione ad un peggioramento dei sintomi,
105