Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

fibrosi cistica: parliamone insieme
molte condizioni patologiche ed è difficile che tra queste non vi sia il problema
che interessa al nostro caso. Non è raro poi che alcuni pazienti vogliano provare
qualche sostanza (in genere prodotti “naturali”) che potrebbe avere qualche significato
terapeutico ma che non è ancora passata al vaglio di rigorosi studi clinici:
e talora si convincono che tale sostanza faccia loro bene e lo comunicano ad altri
attraverso le catene comunicative di internet, realizzando una specie di sperimentazione
terapeutica alternativa autogestita.
Alcune di queste pratiche curative hanno una tradizione antica e vantano cultori
o anche prescrittori professionisti: basterà ricordare l’omeopatia. L’omeopatia è
un sistema di cura che utilizza diluizioni infinitesimali di alcune sostanze: i preparati
o “rimedi” si basano sulla diluizione (con forte agitazione), per 30 volte
successive, ogni volta in una proporzione di 1 a 99, della sostanza terapeutica,
il che significa in pratica una soluzione priva di alcuna sostanza. La convinzione
che il trattamento omeopatico abbia un’efficacia, al di là del suo eventuale effetto
placebo, purtroppo non è supportata da studi scientifici e clinici attendibili. L’idea
che sta sotto alla pratica omeopatica è diametralmente opposta rispetto a quella
che sta alla base delle moderne conoscenze farmacologiche. La mancanza di evidenze
scientifiche e la contraddizione rispetto ai principi scientifici hanno fatto
concludere, nell’ambito della medicina ufficiale, che la medicina omeopatica è
nel migliore dei casi una placebo-terapia, nel peggiore dei casi puro empirismo.
I rimedi omeopatici sono considerati in genere non dannosi, con rare eccezioni
dovute eventualmente a sofisticazioni commerciali.
I prescrittori di omepatia come di qualsiasi altra medicina alternativa (es.:
ayurvedica, fitoterapica, macrobiotica, ecc.) sono criticabili quando dovessero
consigliare di sospendere la medicina convenzionale perché “incompatibile”
con la medicina alternativa. In questi casi possono mettere a rischio lo stato
di salute dei pazienti. Purtroppo la cronaca di questi anni ha dovuto segnalare
eventi drammatici talora mortali anche per qualche paziente con fibrosi cistica.
Bisogna peraltro dire che, secondo indagini epidemiologiche, il ricorso alla medicina
alternativa e complementare, in crescita negli ultimi tempi, è motivato non tanto
dalla rinuncia alla medicina convenzionale quanto dal bisogno di integrarla (con
carattere quindi di terapia “complementare”), specie nelle condizioni di significativa
gravità. Spesso alla base di queste situazioni vi è la difficoltà di discutere con
i medici “tradizionali” (es. i curanti del centro FC) i successi e gli insuccessi delle
cure e di riportare a loro i timori per il futuro. In sostanza, la difficoltà di comunicare
sulla cronicità della malattia e sul suo andamento e il bisogno di sperare in qualcosa
di “veramente” risolutivo. È invece di fondamentale importanza che il canale della
comunicazione sia sempre tenuto aperto, sia da parte dei malati che da parte dei
curanti, anche nel caso di scelte diverse da quelle ufficialmente suggerite.
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