Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

fibrosi cistica: parliamone insieme
la causa è questa eseguendo una saturimetria transcutanea notturna. Altre cause di
cefalea nella FC possono essere: la sinusite cronica (spesso accompagnata da poliposi
nasale), l’allergia, lo stress (ragioni psicoemotive), nelle donne l’assunzione
di estroprogestinici (pillola contraccettiva).
◆◆L’inizio dell’ossigenoterapia preannuncia il trapianto di polmone?
No, se il bisogno di ossigeno è limitato alla notte o durante le esacerbazioni
respiratorie, cioè è dovuto ad un quadro di insufficienza respiratoria transitoria o
di modesta entità.
Quando invece il bisogno di ossigeno diventa continuo, di notte e di giorno, questa
è una condizione che, assieme ad altre, può indurre anche a porre il problema del
trapianto polmonare. L’indicazione al trapianto si basa in realtà su parecchi fattori
(vedi più avanti) e non ci sono dati certi che dicano quanto tempo intercorre tra l’inizio
dell’ossigenoterapia e la scelta del trapianto. Ci sono malati che mantengono una
condizione clinica di stabilità anche per molti anni, alternando momenti critici ad
altri meno impegnativi, nei quali può non essere necessario il supplemento dell’ossigeno;
altri invece in cui c’è una progressione più rapida della malattia.
◆◆Mi vergogno a farmi vedere in giro con l’ossigeno. Posso tenerlo solo quando
sono in casa?
Sì, se l’insufficienza respiratoria è di grado modesto e la necessità di ossigeno
si ha solo in particolari circostanze, come durante l’attività fisica o mentre si sta
dormendo. Se invece il livello di ossigenazione risulta basso anche a riposo, l’ossigeno
va mantenuto il più a lungo possibile, non meno di 18-20 ore al giorno,
allo scopo di proteggere gli organi dall’ipossiemia. Comunque va ricordato che
il fabbisogno di ossigeno è maggiore quando ci si muove piuttosto che quando si
sta fermi in casa.
Nei pazienti con broncopneumopatia cronica ostruttiva, una malattia in cui le
condizioni di scarsa ossigenazione sono simili alla FC, le ricerche svolte hanno dimostrato
che l’ossigenoterapia con somministrazione per diverse ore al giorno è in
grado di aumentare l’aspettativa di vita e di rallentare la progressione dell’ipertensione
polmonare e del cuore polmonare cronico, oltre che di migliorare la qualità
della vita e delle prestazioni psicofisiche dei pazienti.
◆◆Posso viaggiare con l’ossigeno?
Sì, ma i diversi mezzi di trasporto hanno regole proprie relative al suo uso. Per
quanto riguarda l’auto è necessario assicurarsi che il contenitore portatile (stroller)
sia adeguatamente sistemato e lontano da possibili inneschi di incendio. Per
il treno e l’autobus non vi sono problemi. Per i viaggi in aereo il consiglio è quello
di contattare la compagnia interessata per avere informazioni precise prima
di affrontare il viaggio: è meglio organizzare il viaggio con sufficiente anticipo,
avvertire la compagnia aerea e privilegiare i voli diretti (vedi pag. 7 8 ) . Nel caso
di insufficienza respiratoria importante è preferibile chiedere un parere ai medici
del Centro per una eventuale valutazione prima del volo: ad alta quota infatti, pur
essendo la cabina aerea pressurizzata, l’ossigeno nell’aria si riduce dal 21 al 16%
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