Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

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Problemi di inserimento scolastico possono tuttavia presentarsi nei casi in cui la gravità della
condizione di malattia può indurre molte assenze e di conseguenza carenze didattiche.
La legge più significativa su questa tematica è certamente la legge 5 febbraio 1992, n. 104
“Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” e
successive modifiche, che affronta in maniera completa tale materia.
Tale legge prevede, ad esempio, l’istituzione di classi per la scuola dell’obbligo nei reparti
ospedalieri, la cui frequenza è equiparata ad ogni effetto alla frequenza delle classi alle quali i
minori sono iscritti.
Da diversi anni inoltre, è stato istituito il servizio di istruzione domiciliare per quegli alunni, affetti
da gravi patologie o patologie croniche, che dopo una degenza in ospedale per gravi cause
siano successivamente sottoposti a terapie domiciliari; e queste terapie, a parere dei sanitari,
non consentano la frequenza della scuola per un periodo di tempo superiore a 30 giorni.
Altro tipo di problematica è quello relativo alla presenza di studenti che necessitano di effettuare
terapie in orario scolastico, siano esse farmacologiche, nutrizionali, ecc.
L’opera di sensibilizzazione svolta in questi anni dalle organizzazioni associative interessate
nei riguardi dei Ministeri coinvolti nella problematica (Istruzione e Salute) ha portato alla pubblicazione
– nel novembre del 2005 – delle “Linee Guida per la somministrazione di farmaci in
orario scolastico”.
Pur non avendo carattere impositivo, tali raccomandazioni indicano chiaramente alle istituzioni
scolastiche quali soluzioni organizzative e tecniche poter avviare per garantire agli studenti il
diritto alla prosecuzione delle terapie, senza che ciò comporti la necessità di doversi assentare
da scuola o di costringere i genitori ad allontanarsi dal proprio posto di lavoro per somministrare
al proprio figlio le necessarie terapie all’interno della struttura scolastica: suggeriscono
infatti quali operatori scolastici possono essere individuati per la somministrazione delle terapie
necessarie, di quale preparazione necessitano ed ancora, nel caso non vi sia personale
disponibile all’interno della struttura scolastica, come potersi dotare di personale esterno a ciò
specificatamente destinato. Danno inoltre chiare indicazioni sulle modalità che i genitori e gli
stessi operatori scolastici devono seguire per avviare tali collaborazioni.
4. AGEVOLAZIONI PER I FAMILIARI
n Esistono delle agevolazioni per i genitori che lavorano e hanno bambini piccoli con FC?
Dal 1992, anno di emanazione della legge n. 104, sono state introdotte agevolazioni, fruibili
sul posto di lavoro, esplicitamente dirette ai genitori e ai familiari di persone con handicap in
situazione di gravità (non ricoverate in istituti a tempo pieno).
Inoltre, nel corso degli anni, soprattutto con la legge n. 388/2000, sono state previste altre
agevolazioni, e nel 2001 è stato pubblicato il Decreto Legislativo 26 marzo 2001, n. 151,
“Testo Unico delle disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della maternità e
della paternità, a norma dell’art. 15 della legge 8 marzo 2000 n. 53”. Questo testo è oggi il
riferimento normativo per tutto ciò che riguarda le agevolazioni sul posto di lavoro per tutti i
genitori lavoratori.
Vediamo sinteticamente alcune delle opportunità concesse ai neogenitori in generale e ai
genitori dei bambini disabili in particolare.
In primo luogo, dobbiamo ricordare il congedo di maternità: il periodo nel quale la futura
mamma, se è lavoratrice dipendente, ha l’obbligo di astenersi dal lavoro.
Dopo la nascita del bambino e per tutto il primo anno della sua vita, la mamma (ma in alternativa
anche il padre) può usufruire per legge di due periodi di riposo (noti come “allattamento”),
che le vengono accordati dal datore di lavoro in base al suo effettivo orario giornaliero di lavoro.
Se sono entrambi lavoratori dipendenti, i genitori possono usufruire del congedo parentale, cioè
possono astenersi dal lavoro facoltativamente e anche contemporaneamente finché il bambino
non ha compiuto 8 anni, per un periodo massimo di 10 mesi.
Vi è inoltre la possibilità di usufruire di un’astensione facoltativa dal lavoro per malattia del
figlio di età inferiore agli 8 anni. Per i figli di età compresa tra i 5 e gli 8 anni l’astensione è nel
limite di 5 giorni lavorativi all’anno per ciascun genitore.
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