Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

APPENDICI
fibrosi cistica: parliamone insieme
PRINCIPALI ASPETTI SOCIALI E SOCIO-SANITARI
Normativa italiana
1. ASSISTENZA SANITARIA
n Quali sono le facilitazioni previste nel campo dell’assistenza sanitaria per chi è affetto da
fibrosi cistica? Esiste una legge particolare che le supporta?
Dal 1° gennaio 1994, con l’emanazione della legge 548 del 23.12.1993 “Disposizioni per
la prevenzione e la cura della Fibrosi cistica”, le persone affette da Fibrosi cistica hanno diritto
a tutta l’assistenza sanitaria di cui hanno bisogno, senza alcun onere di spesa. Grazie a tale
legge, infatti, tutte le regioni hanno l’obbligo di fornire gratuitamente, tramite le Aziende Sanitarie
Locali di residenza del paziente, il materiale medico, tecnico e farmaceutico occorrente per
l’aerosolterapia, l’ossigenoterapia, l’antibioticoterapia, la fisiochinesiterapia e la riabilitazione,
la terapia nutrizionale enterale e parenterale e quanto altro possa essere ritenuto necessario
per le cure domiciliari.
n Quali sono i contenuti principali di questa legge?
La legge è rivolta principalmente a:
– favorire la prevenzione, essenzialmente attraverso programmi di screening dei portatori sani,
programmi di diagnosi precoce diffusa e programmi di informazione ed educazione sanitaria;
– istituire un Centro specializzato di riferimento (CRR) in ogni regione con compiti di prevenzione,
diagnosi, cura e riabilitazione dei malati;
– assicurare ai pazienti la completa gratuità di ogni mezzo terapeutico necessario per le cure
domiciliari;
– assicurare l’eventuale trapianto di organi ed il servizio di trasporto immediato, anche aereo,
gratuitamente;
– sollecitare e sostenere programmi di ricerca rivolti alla conoscenza del difetto di base, alla
prevenzione e alla cura della malattia;
– agevolare l’inserimento sociale, scolastico e lavorativo delle persone affette da fibrosi cistica.
2. INVALIDITÀ, HANDICAP, DISABILITÀ
n Le parole “invalidità”, “handicap” e “disabilità” hanno lo stesso significato?
Anche se spesso vengono usati come sinonimi, in realtà ognuno di questi termini ha un
significato leggermente diverso. “Disabilità” sottolinea la limitazione, anche transitoria,
di alcune funzionalità fisiche, psichiche o sensoriali; “handicap” è uno stato di patologia
solitamente permanente che comporta riduzioni di abilità (la dis-abilità, appunto); “invalidità”
attiene invece al riconoscimento amministrativo di tale situazione. Il riconoscimento
di ognuna di queste condizioni permette di usufruire di benefici economici e fiscali differenti:
il riconoscimento di invalido civile è necessario per accedere a particolari benefici
economico assistenziali, quali ad esempio la cosiddetta pensione di invalidità; ma se si
vuole usufruire della riduzione retribuita dell’orario di lavoro è necessario invece ottenere
il riconoscimento di portatore di “handicap” grave. Il riconoscimento di persona “disabile”
è invece indispensabile per ottenere l’iscrizione nell’elenco unico dei disabili – gestito dai
Centri per l’impiego della Provincia di Residenza – utile per ottenere possibili agevolazioni
nella ricerca di un lavoro.
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