Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

6. I controlli di salute
Il programma terapeutico di una malattia cronica come la FC ha nella strategia
dei controlli periodici presso il centro di cura un cardine fondamentale. Questi
hanno lo scopo di sorvegliare l’andamento della malattia, intervenire precocemente
con le cure in modo che la situazione generale del malato sia sempre “al
meglio”, prevenire le complicanze. Se le condizioni generali sono buone, i controlli
possono essere prevalentemente ambulatoriali. In ogni caso, anche quando
“va tutto bene”, è opportuno un breve ricovero una volta all’anno (almeno in day
hospital) per una valutazione più approfondita.
La presenza di un familiare (compagno/a, moglie/marito) durante i controlli è
utile per condividere i suggerimenti dei sanitari. I dubbi e gli interrogativi possono
essere molti, per cui può anche essere utile annotarli per sottoporli al personale
del Centro. La visita di controllo è anche l’occasione per un colloquio anche su
aspetti non strettamente sanitari, ma altrettanto importanti (decisioni riguardanti
gli studi, il lavoro, la possibilità di avere figli, le ricerche in corso e così via).
6.1 Dove
l’età adulta
◆◆Perché mi cura un pediatra?
I primi curanti della FC sono stati i pediatri, perché un tempo i malati erano
solo bambini o al massimo adolescenti. Con il passare dei decenni la malattia è
diventata anche una malattia dell’età adulta, e i pediatri hanno sviluppato alcune
delle competenze che servono per l’assistenza al paziente adulto. Talvolta capita
che il medico del centro che segue un adulto sia lo stesso che aveva diagnosticato
e seguito il malato fin da bambino.
Ma oggi il numero degli adulti con FC sta diventando maggiore di quello dei
bambini e c’è molto dibattito su quale sia la migliore assistenza per questi malati.
Nelle varie nazioni sono state via via adottate diverse strategie. In alcuni casi è
stata adottata quella di mantenere un’unica struttura con personale in comune, che
però sviluppa programmi diagnostici e assistenziali diversificati a seconda delle
età dei pazienti; altre volte anche la struttura è diversa, per cui sono sorti Centri
di riferimento, fisicamente separati, per l’età pediatrica e quella adulta. In Italia
prevale ancora la consuetudine dei Centri gestiti da pediatri, eventualmente con la
collaborazione (e talora con l’inserimento nell’équipe) di specialisti dell’adulto,
particolarmente pneumologi.
- Tuchman LK et al “Cystic Fibrosis and transition to adult medical care”. Pediatrics 2010;125(3):566-73.
◆◆Sono utili i centri per soli adulti con FC?
La FC in età adulta ha alcune sue caratteristiche particolari, come ad esempio
l’insufficienza respiratoria o l’infertilità, per le quali la medicina pediatrica è poco
adeguata. Inoltre, i bisogni dell’adulto FC non sono solo di natura medica, ma
spesso socio-sanitaria (supporto a varie prestazioni quali la ricerca del lavoro,
sostegno psicologico ed altro). Ma soprattutto è la modalità di relazione diretta
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