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Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

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fibrosi cistica: <strong>parliamone</strong> <strong>insieme</strong><br />

ORGANIZZAZIONI CHE OPERANO IN ITALIA<br />

PER LA FIBROSI CISTICA<br />

Fondazione per la Ricerca sulla <strong>Fibrosi</strong> <strong>Cistica</strong> - Onlus (FFC)<br />

Organizzazione privata non lucrativa di utilità sociale (Onlus). Suoi scopi fondamentali:<br />

– Promuovere e supportare economicamente la ricerca scientifica per la fibrosi cistica.<br />

– Promuovere e sostenere la formazione di giovani ricercatori e personale sanitario.<br />

– Diffondere nella popolazione conoscenze sulla fibrosi cistica.<br />

La Fondazione propone alla comunità scientifica italiana (anche con collaborazioni internazionali)<br />

alcune linee di ricerca sulla fibrosi cistica entro le quali far afferire, attraverso bando<br />

pubblico, progetti, che vengono valutati su base competitiva da un comitato scientifico<br />

dedicato, assieme ad esperti internazionali indipendenti. Questi progetti vengono finanziati<br />

con risorse provenienti da privati e con l’attività territoriale di raccolta fondi da parte di delegazioni<br />

e gruppi di volontari che operano per conto della Fondazione e sono distribuiti in<br />

tutte le regioni italiane. La Fondazione è orientata ad una stretta interazione con le strutture<br />

di ricerca italiane ed europee nonché con la Società Italiana FC e la Lega Italiana FC. Ha<br />

contribuito a sviluppare una rete di oltre 1660 laboratori e gruppi di ricerca ed ha finanziato,<br />

dal 2002 al 2011, 192 progetti di ricerca. Essa ha istituito anche servizi tecnici specializzati<br />

(facilities) che mette a disposizione di tutta la rete italiana di ricerca.<br />

Sede:<br />

Verona, presso Ospedale Civile Maggiore, Piazzale Stefani 1<br />

Tel. 39 045 8123438; Fax 39 045 8123568<br />

Sito web: www.fibrosicisticaricerca.it<br />

E-mail: fondazione.ricercafc@ospedaleuniverona.it<br />

Lega Italiana <strong>Fibrosi</strong> <strong>Cistica</strong> - Onlus (LIFC)<br />

Federazione delle Associazioni Regionali per la lotta contro la fibrosi cistica. Persegue<br />

finalità di solidarietà sociale, civile e culturale e opera nel campo dell’assistenza sociosanitaria<br />

e nel campo sociale a favore dei soggetti affetti da <strong>Fibrosi</strong> <strong>Cistica</strong> e delle loro famiglie.<br />

Ha come scopi principali:<br />

– Stimolare il miglioramento costante dell’assistenza medica fornita dalle istituzioni, Centri<br />

regionali e Servizi di Supporto FC in particolare, alle persone affette da fibrosi cistica, nonché<br />

la loro istruzione ed educazione e quella delle loro famiglie in relazione alla patologia.<br />

– Migliorare l’accesso alle cure e renderlo diffuso e omogeneo su tutto il territorio nazionale.<br />

– Incoraggiare l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone con fibrosi cistica<br />

e creare ogni premessa per il miglioramento della loro qualità di vita.<br />

– Promuovere e sostenere la ricerca scientifica come base imprescindibile per la lotta contro<br />

la fibrosi cistica, in alleanza con altre organizzazioni che perseguono lo stesso fine in<br />

Italia e all’estero.<br />

Sede legale:<br />

Viale Regina Margherita 306, 00198 Roma<br />

Tel. e Fax 39 06 44254836<br />

Sito web: www.fibrosicistica.it<br />

E-mail: info@fibrosicistica.it<br />

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