Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

l’età adulta
I problemi:
– può chiudersi (occlusione);
– può provocare trombosi;
– può infettarsi.
Una recente ricerca fra i Centri italiani ha comunque indicato che queste complicanze
sono estremamente rare: meno di una su 1000 giorni di osservazione, con necessità di
rimuovere il catetere 0,16 volte su 1000 giorni di osservazione. Certamente il Port va
“gestito” con estrema attenzione, in particolare per quello che riguarda le misure antisettiche.
In ogni caso, per la sua gestione a domicilio occorre una particolare “istruzione”
che il Centro fornisce al malato e/o ad un suo familiare.
Bibliografia
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- Aitken ML et al “Complications of indwelling catheters in cystic fibrosis: a 10-year review”. Chest 2000;
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- Kariyawasam HH et al “Experience of totally implantable venous access devices (TIV ADs) in adults with cystic
fibrosis over a 13-year period”. Respir Med. 2000; 94(12):1161-5.
- Batacchi S et al “Totally implantable vascular access devices in adult patients for cystic fibrosis management”.
Am J Respir Crit Care Med 2011; 183(1):133-4;author reply 134.
5. La situazione nutrizionale-digestiva
L’adulto con FC ha imparato che deve mangiare molto, che ha bisogno di molte
più calorie delle altre persone della sua età (una volta e mezza), anche quando sta
bene e anche quando non compie prestazioni fisiche particolari. Non deve saltare
la colazione per correre al lavoro, deve mangiare abbondantemente ai pasti e se
possibile anche fra un pasto e l’altro, e deve avere sempre il frigo pieno.
Il problema non è più la crescita in peso o in altezza o quello dei muscoli, come
nell’adolescente, ma il mantenimento di un peso ideale, che aiuta anche ad avere
una buona situazione respiratoria. Non è un problema estetico, ma un problema di
salute: molti studi hanno mostrato l’effetto positivo sull’evoluzione della malattia
di un rapporto peso/altezza ottimale o vicino a valori ottimali.
L’adulto con FC ha anche imparato a portare sempre con sé gli enzimi pancreatici
e a dosarli in rapporto a quello che mangia. Se ha anche il diabete, deve
controllare i valori di glicemia, evitando i picchi dannosi, e può utilizzare gli
strumenti (la “penna”) per l’iniezione di insulina.
Infine l’adulto sa riconoscere precocemente i segni di impatto intestinale e vi
pone attenzione, specie se fa un lavoro sedentario o un lungo viaggio che lo costringe
all’immobilità (macchina, aereo). E sa anche che i molti farmaci che prende
possono talora dare disturbi di varia natura, compresi quelli gastrointestinali,
dai quali può difendersi adottando opportune precauzioni (es. assunzione di antiacidi
gastrici se la terapia prevede farmaci antinfiammatori).
È essenziale, come e più che nelle altre fasi della vita, la qualità della comunicazione
fra il medico e l’équipe del centro. È importante contrastare la tentazione
a chiudersi o lasciarsi sopraffare dalla stanchezza e dal peso dovuto alle necessità
alimentari e più in generale a tutto il programma delle cure.
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