Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

consiglio è di rivolgersi per cominciare all’Assistente Sociale del proprio centro
e/o a quella di centri che hanno assistito altre coppie FC in analoghe situazioni.
Una storia
fibrosi cistica: parliamone insieme
UNA COMUNICAZIONE ANOMALA
Il primo ricovero di Fabio C. arriva quando è già un giovanotto di 23 anni:
viene da un famiglia della buona borghesia della capitale, che si è sempre rivolta
ad un luminare universitario, amico del padre, per la cura dei disturbi intestinali
presenti fin da quando il ragazzo era piccolo. Erano stati imputati alla celiachia,
una celiachia strana che migliorava con l’assunzione di una piccola dose di enzimi
pancreatici, suggeriti sempre dal luminare, il quale sosteneva esistessero casi
particolari di celiachia che si comportano così. Nessuno ha messo mai in dubbio
la cosa, fino a che Fabio stesso non si chiede se non sia meglio venire a capo del
problema in un posto specializzato. Con il primo ricovero presso un Centro FC
giunge anche la diagnosi di fibrosi cistica in forma pancreatica e respiratoria
(con manifestazioni polmonari modeste). Un colpo incassato bene perché sembra
un punto fermo raggiunto dopo anni di incertezze. Fabio ha un sacco di cose da
chiedere, vuole sapere, vuole recuperare il tempo perduto. Il tempo che il medico,
che segue i pazienti adulti, gli dedica, sembra non bastare mai. Dopo la prima
settimana però le principali informazioni sono date, seguendo una scaletta che va
di pari passo con l’approccio del personale all’istruzione sulle terapie. Il medico
referente per Fabio, esperto anche delle procedure in fatto di comunicazione, ha
tenuto per ultime le informazioni sulla possibilità dell’infertilità, rimandandole
al lunedì successivo. Il sabato però l’équipe medica del Centro ha programmato
un incontro con i genitori dei bambini ricoverati, per parlare della malattia, dei
sintomi e delle cure. Nel corso dell’incontro il medico parla anche del problema
dell’infertilità, senza nulla nascondere. Finite le diapositive e spento il proiettore,
arriva il momento delle domande. Chi alza la mano? Fabio C., che ha partecipato
all’incontro in qualità di “adulto” con FC. È sbigottito, pallido: “Dottoressa,
questo non me l’aveva detto!”.
Il medico vorrebbe sprofondare e abbozza le giustificazioni del caso: un’informazione
che si tiene fra le ultime, a cui bisogna dedicare tempo, attraverso un colloquio
riservato, per parlare di come accertarla, di come si può superarla ecc. Fabio
è una persona intelligente, perdona la dottoressa, pur facendole notare che avrebbe
dovuto dirglielo prima. Prima quando? Per anni, seguendolo nei ricoveri, il medico
si chiede se quella comunicazione così anomala e per certi versi abbastanza traumatica
non gli abbia nuociuto, e quale sarebbe potuto essere l’approccio migliore.
Fabio a farsi una famiglia e ad avere figli ci tiene moltissimo. Si laurea, lavora. Si
sposa. Un giorno telefona al Centro e vuole proprio parlare con la dottoressa, non
con altri. Seguendo con grande determinazione un percorso né semplice né breve,
però senza far sapere o chiedere informazioni e dichiarazioni ai curanti del Centro,
come di solito avviene in questi casi, ha ottenuto l’adozione di una bambina!
71