Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

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SOMMARIO L’età adulta: le principali domande e risposte . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 1. Introduzione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 2. La diagnosi della malattia e il decorso ............................... 7 3. La situazione respiratoria ........................................... 12 3.1 La stabilità ..................................................... 12 3.2 I cambiamenti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 4. Trattare l’infezione respiratoria acuta e cronica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 4.1 I batteri . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 4.2 Gli antibiotici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 5. La situazione nutrizionale e digestiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 6. I controlli di salute . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 6.1 Dove ............................................................ 26 6.2 Quali e a che scopo ............................................... 27 7. Comunicare con il centro di cura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 7.1 A chi rivolgersi ................................................... 31 7.2 Il sostegno psicologico ............................................ 33 8. Le cure quotidiane . ................................................. 36 9. Possibili complicanze ............................................... 40 9.1 Complicanze respiratorie ......................................... 40 9.2 Insufficienza respiratoria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 9.3 Diabete ........................................................ 51 9.4 Epatopatia FC . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 9.5 Osteoporosi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 10. Sessualità e riproduzione .......................................... 59 10.1 Nell’uomo ...................................................... 59 10.2 Nella donna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 11. Vivere con la FC ................................................... 68 11.1 Formarsi una famiglia, avere figli . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11.2 Il tempo libero: sport . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69 72 11.3 Il tempo libero: viaggi ........................................... 77 12. Le cure alternative, la ricerca . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 12.1 Le cure alternative e complementari ............................... 82 12.2 La ricerca . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84 13. Il trapianto polmonare ............................................. 89 13.1 Dati statistici ................................................... 89 13.2 Prendere la decisione ............................................ 91 13.3 Il programma durante l’attesa ..................................... 95 13.4 Il dopo trapianto. ................................................ 98 14. Sulle decisioni importanti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103
15. La normativa sociale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105 15.1 Il lavoro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105 15.2 Le misure previdenziali ........................................... 106 Aspetti generali . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112 1. Tanti modi possibili per parlare di una malattia ....................... 112 2. Fibrosi cistica (FC): quanto è diffusa? ................................ 113 3. Fibrosi cistica: che cosa succede? ................................... 113 4. Fibrosi cistica: perché succede? . .................................... 117 4.1 I meccanismi alla base della malattia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117 4.2 Rapporto tra mutazioni del gene CFTR e manifestazioni della malattia . . . . 120 4.3 La causa: i geni, il loro “incontro per caso” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122 5. Come si fa la diagnosi della malattia? ............................... 123 5.1 Diagnosi di malattia attraverso screening neonatale . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124 5.2 Diagnosi di malattia a partire dai sintomi ........................... 125 5.3 Diagnosi di malattia per presenza di altri casi in famiglia .............. 126 6. Diagnosi del portatore sano del gene della fibrosi cistica. ............. 127 7. Diagnosi prenatale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131 7.1 Diagnosi prenatale nelle coppie di portatori ......................... 131 7.2 Diagnosi prenatale nelle coppie senza rischio particolare di fibrosi cistica ... 131 8. Che cosa può succedere? I sintomi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 134 8.1 Apparato respiratorio ............................................ 135 8.2 Ghiandole sudoripare ............................................ 147 8.3 Pancreas esocrino ............................................... 147 8.4 Pancreas endocrino . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149 8.5 Intestino ....................................................... 149 8.6 Fegato e vie biliari ............................................... 150 8.7 Ossa e articolazioni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150 8.8 Organi della riproduzione ......................................... 150 9. Curare la fibrosi cistica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 151 9.1 Antibioticoterapia. ............................................... 151 9.2 Aerosolterapia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 151 9.3 Fisioterapia e riabilitazione respiratoria ............................. 155 9.4 Terapia digestivo-nutrizionale ...................................... 157 9.5 Altre cure. ...................................................... 157 10. Come andrà a finire?. .............................................. 162 11. La ricerca. ......................................................... 163 Appendici .............................................................. 167 – Principali aspetti sociali e sociosanitari: normativa italiana. .................. 167 – Glossario dei termini più comuni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173 – Organizzazioni che operano in Italia per la fibrosi cistica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181 – Indirizzi web delle principali Associazioni, Fondazioni e Società Scientifiche FC 183 italiane e straniere
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