Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

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L’ETÀ ADULTA: LE PRINCIPALI DOMANDE E RISPOSTE 1. Introduzione Sono passati gli anni. La persona che in molti casi al momento della diagnosi era un bambino o un adolescente, è cresciuta: un ragazzo o una ragazza nel pieno della vita, un adulto, un uomo o una donna nel pieno della maturità. Infatti si presenta al ricovero e ai controlli non più con i genitori, ma da solo o spesso con una compagna o un compagno. In genere è una persona che ha “imparato” a curarsi, ha raggiunto una buona autonomia nel valutare la propria situazione. Ha imparato a riconoscere le prime avvisaglie delle complicanze: quelle comuni (le esacerbazioni infettive), quelle banali ma estremamente sgradevoli da affrontare (come ad esempio l’impatto intestinale), quelle pesanti nella gestione quotidiana (come il diabete). È raro che rifiuti le terapie o abbia nei loro confronti le grandi crisi dell’adolescente: il problema dell’adulto è come integrare le cure con il resto della vita, come incastrare, in maniera simile ai pezzi di un puzzle, i tempi per la fisioterapia, l’aerosol, le endovene, i controlli, i ricoveri, con gli esami all’università, gli impegni del lavoro, la voglia di divertirsi con gli altri, la possibilità di stare con “lui” o “lei”, le persone specialissime che non pensava forse mai di avere accanto e invece hanno fatto la scelta di dividere con lui il suo futuro. L’altro grande problema dell’adulto è trovare la forza della costanza, la capacità di tollerare il peso, il coraggio di curarsi “tutti i giorni”. Le cure ci sono, sono efficaci, sono fortemente migliorate rispetto al passato, ottengono risultati evidenti. Ma ancora non sono risolutive. Nei momenti di stabilità e relativo benessere, anche a lui, malato o malata, il futuro appare possibile e ricco di promesse: gli avanzamenti della ricerca sono così audaci (chi avrebbe pensato che un farmaco riuscisse quasi a normalizzare il test del sudore?) che un domani certo e migliore si intravede dietro l’angolo. Allora pensa ad un figlio, per trasmettere qualcosa di sé che sia sano e vitale: alcuni geni negativi hanno segnato la sua vita, ma un “incontro” con altri potrebbe dare origine a bambini sani e bellissimi come perle rare! Al contrario, quando le esacerbazioni infettive aumentano, i cicli di terapia si fanno più frequenti e la FEV1 non si muove di un punto, anzi galoppa verso il basso, allora prevale il vedere nero e il domandarsi se è così che comincia la discesa verso il punto di non ritorno; s’interroga su che cosa fare: sente l’esigenza di parlarne francamente con il suo medico curante del centro e aprirsi alla possibilità di terapie 5
l’età <strong>adulta</strong> sperimentali, in grado di contribuire a mantenere l’equilibrio della condizione di partenza o tenere a freno il peggioramento; prende in considerazione l’opportunità del trapianto, vuole pensarci, vuole informarsi. Questo libretto è stato scritto perché chi è interessato abbia sufficienti informazioni e spunti per riflettere e riparlarne con il medico e con l’équipe che lo assiste. E perché sappia che non è solo, qualunque fossero la sua situazione e le sue scelte di vita, nel fronteggiare la malattia. In tutto il mondo, ricercatori, studiosi, medici, enti sociali e scientifici stanno cercando di risolvere la sua battaglia e sono impegnati perché “i risultati della ricerca arrivino in tempo per lui”. Nota per la consultazione del testo. Ciascuno dei problemi affrontati in questo volume attraverso domande e risposte trova descrizioni di maggior dettaglio ed approfondimenti nella sezione generale (“Aspetti generali”), che è stata inserita come grande appendice nella seconda parte del volume. La maggior parte dei termini medici qui impiegati trova anche spiegazioni nel “Glossario” allegato in appendice. 6
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