Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

medico-paziente che ha caratteristiche sostanzialmente diverse nell’adulto rispetto
al bambino. Queste le ragioni per cui si sono sviluppati i centri per adulti.
Va sottolineato che, laddove si sono istituiti centri separati per adulti FC, il
passaggio dal centro pediatrico a quello per adulti viene preparato molto accuratamente
attraverso la collaborazione fra i due centri. Vi è una fase detta di “transizione”,
per la quale sono previste procedure organizzative particolari (passaggio
delle informazioni, controlli effettuati insieme dai curanti pediatrici e dell’adulto
ed altro). Se ben preparato, il cambio di curanti può essere visto dal malato come
un “traguardo” raggiunto sulla via dell’indipendenza e dell’autonomia.
◆◆Esistono in Italia Centri per adulti FC?
A fine 2011, a Milano, Napoli e Torino esistono centri FC per adulti “distaccati”,
indipendenti anche fisicamente, mentre altrove, come a Verona, all’interno del
centro si è creato un programma assistenziale specifico per i pazienti adulti. Nelle
altre realtà italiane il centro FC è unico per l’assistenza in ogni fascia di età: allora
la strategia adottata (ad esempio, a Firenze, Brescia, Genova e Roma) è di cercare
comunque collaborazioni esterne con la medicina dell’adulto.
◆◆Si può fare qualche controllo presso il medico di famiglia ?
Certamente è possibile, purché il curante collabori strettamente con il Centro
e abbia approfondito le proprie conoscenze sulla FC. Il curante può svolgere un
ruolo importante nel sostegno diretto, anche psicologico, del malato, specie nella
quotidianità.
Da parte dei curanti del Centro d’altro canto deve esserci questa disponibilità a
diventare il punto di riferimento del malato ed anche del suo medico a casa, in modo
che possano essere consultati con modalità concordate (telefono, visita, e-mail).
6.2 Quali e a che scopo
fibrosi cistica: parliamone insieme
◆◆Sono adulto, ormai capisco da solo quando ho bisogno delle cure.
Perché dipendere dai medici del Centro e sottoporsi a continui controlli?
L’adulto con FC è in genere diventato con il tempo un esperto, che sa valutare
molto bene il proprio stato di salute. Ma resta importante il “parere esterno”; a
volte la persona malata rischia di non essere abbastanza obbiettiva e di sottovalutare
la situazione e la necessità di terapia (ricordiamoci che “un elastico anche
molto tirato si sente intero sino al momento in cui si spezza”); altre volte rischia
di sopravvalutare alcuni segnali. L’ideale è potenziare al massimo l’autonomia
personale, ma rimanendo sempre in contatto e sotto la sorveglianza/supervisione
dei curanti, soprattutto lasciando a loro la responsabilità delle scelte terapeutiche,
evitando l’“auto-prescrizione” dei farmaci così come la loro “auto-sospensione”!
◆◆Se la situazione polmonare è stabile, perché un controllo al Centro ogni 3
mesi?
Perché occorre sempre tendere alla situazione migliore possibile, anche quando
la situazione è apparentemente del tutto tranquilla.
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