Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

3. La situazione respiratoria
È necessario distinguere la situazione respiratoria dell’adulto che ha infezione
respiratoria cronica da quella di chi ha saltuarie infezioni acute ricorrenti. Questo
perché i sintomi sono abbastanza diversi: più modesti e “ad episodi”, con intervalli
liberi nel primo caso, più rilevanti e presenti con continuità nel secondo. Le infezioni
acute sono spesso risolte, in base al tipo di batteri presenti nell’escreato e all’antibiogramma,
con antibiotici per bocca. L’infezione cronica è sostenuta soprattutto
dal batterio Pseudomonas aeruginosa, che viene trattato in maniera continuativa o
ciclica (a mesi alterni) con un antibiotico per aerosol e con cicli di antibiotico per via
endovenosa. Fisioterapia e aerosolterapia sono necessari in entrambe le condizioni,
ma richiedono un impegno maggiore se l’infezione è cronica.
Importante è anche utilizzare il sistema dei controlli ambulatoriali periodici,
che sono mirati a raggiungere le condizioni ottimali e a mantenerle stabili nel
tempo; e a comunicare con i curanti su argomenti di varia natura, anche non strettamente
medica.
3.1 La stabilità
l’età adulta
altri familiari dell’opportunità di eseguire accertamenti genetici, comunicando in questo
modo la propria situazione personale di malato, cosa che altrimenti potrebbe passare
inosservata. Deve confrontarsi con l’alone di assoluta gravità che circonda la malattia,
che è il retaggio di un epoca (passata, ma non ancora trascorsa) in cui il nome della
fibrosi cistica suonava come una sentenza senza appello.
Il problema diventa di particolare impegno se la diagnosi è avvenuta (nell’uomo) nel
corso delle indagini per avere un figlio che è tanto desiderato e non arriva. Anche se la
malattia diagnosticata è “lieve”, in ogni caso comporta entrare in un certo meccanismo
sanitario da cui ci si sentiva del tutto estranei. E, oltre alle eventuali cure, c’è l’attenzione
allo stile di vita (per esempio, smettere di fumare, essere attenti all’alimentazione, fare
sport). E una relativa incertezza per quanto riguarda il futuro, perché le forme lievi non
sono conosciute in tutti i loro aspetti, quindi con un decorso non sempre completamente
prevedibile. Quindi ci vuole un certo tempo per “digerire la diagnosi”.
Diverso è quando i sintomi erano presenti da tempo e non sono stati “capiti”, per cui
sono state fatte diagnosi sbagliate, a volte c’è stato anche un girare inutilmente in cerca
di pareri: queste situazioni oggi sono meno frequenti che in passato, perché oggi anche
i medici dell’adulto (soprattutto pneumologi, gastroenterologi, ginecologi) conoscono la
malattia FC e quindi la diagnosticano. In questi casi la diagnosi può essere accolta quasi
con meno difficoltà o minor disagio perché il malato ha l’evidenza che le cure specifiche
che vengono subito impostate possono dare netto sollievo ai sintomi.
◆◆Come capire se la situazione respiratoria è buona?
Ci aiuta una serie di “dati clinici”: la presenza e la serietà dei sintomi respiratori
(tosse, espettorazione aumentata e più purulenta, fatica respiratoria, ridotta resistenza
allo sforzo) e, più in generale, la frequenza e gravità con cui compaiono le esacerbazioni
infettive. Ogni adulto può imparare a riconoscere quali sono i suoi sintomi
“base” in condizioni di benessere, e dunque cogliere al volo le variazioni rispetto a
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