Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

- Flume P et al “Pulmonary complications: Hemoptysis and pneumothorax”. Cystic Fibrosis Pulmonary Guidelines,
Am J Respir Crit Care Med 2010; 182: 298-306.
- Vidal V “Bronchial artery embolization in adults with cystic fibrosis: impact on the clinical course and survival”.
J Vasc Interv Radiol. 2006 Jun; 17(6):953-8.
9.2 L’insufficienza respiratoria
Una storia
DOVE SONO I LIMITI?
l’età adulta
Buongiorno Dottoressa,
dal nostro ultimo incontro, l’anno scorso, quando le chiesi di aiutarmi a capire i
problemi di perfusione e ventilazione polmonare, le cose per me si sono ulteriormente
complicate. Da dicembre uso l’ossigeno di notte, e da febbraio ho cominciato
ad usarlo anche durante il giorno, all’inizio solo per camminare, poi quasi
continuativamente. Vista la situazione, il dottor X, già a gennaio, mi ha consigliato
di pensare ad un trapianto. Molte cose si mettono in preventivo, ed anche queste
le avevo considerate. La velocità con cui sono diventate realtà mi ha sorpreso,
a tratti anche abbattuto. Ho dovuto fare i conti con un corpo divenuto debole e
fragile, ho dovuto imporre al mio cervello di considerare ostacoli da affrontare
con cautela le scale di casa, le piccole cose di ogni giorno. Ho dovuto considerare
passate molte delle cose che mi hanno sempre fatto sentire vivo: camminare,
sciare, andare in montagna. Ho cominciato a pensarle in un futuro ipotetico, in
un dopo. Se e quando il trapianto sarà andato bene. A fine febbraio ho avuto una
esacerbazione, da lì ho cominciato l’ossigeno continuativamente. Purtroppo al
Centro non c’era posto, così ho cominciato un ciclo ev casa. Ed ho anche cominciato
ad uscire con lo stroller (lo facevo già per camminare da un po’, 5 km al
giorno, come allenamento), per andare a fare la spesa o per prendere un gelato
con Irene. Dalla settimana scorsa la situazione respiratoria è migliorata. Giovedì
10 marzo sono salito in seggiovia su di una montagna vicino a Belluno, il Nevegal,
fino a 1590 m. Da lì ho messo gli sci d’alpinismo e ho risalito le creste che portano
ad un’altra montagna, il Col Visentin, 1763 m. Purtroppo mi sono dovuto fermare
prima della cima, a 1730 m, perché non ero sicuro di avere abbastanza ossigeno
nello stroller per compiere tutto il tragitto fino in vetta e poi per tornare a valle.
Sono comunque salito per 2 ore e venti minuti, per circa 200 m di dislivello tra una
cima e l’altra. È stato un modo per rendermi conto che sono ancora vivo, che sono
ancora io, nonostante la fatica, e i limiti imposti dalla riserva di ossigeno. Ma
appunto questo ho provato a me stesso. Che i limiti sono fuori, non dentro di me.
Non potrò più salire grandi cime, o altitudini importanti, ma non per questo dovrò
limitarmi a una vita d’attesa, fermo e piegato su me stesso. Vorrei condividere con
lei l’entusiasmo e la gioia che ho provato guardando di nuovo le cose dall’alto. Le
devo molto, e questo è un modo per dirle grazie.
Marco Menegus
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