Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

fibrosi cistica: parliamone insieme
studiando nuovi vettori, nuove modalità per superare gli ostacoli della somministrazione
aerosolica e per dare stabilità al complesso DNA/vettore.
13. Il trapianto polmonare
Una storia
LA SPERANZA DIVENTA REALTÀ
Il primo ricordo di Andrea è quello di un bambino di 8 anni, con gli occhi azzurri,
di una vivacità esplosiva, che passava il suo tempo saltando da un mobile
all’altro nell’ambulatorio. Poi c’è l’adolescente, innamorato del calcio e molto
poco della fisioterapia respiratoria. Ancora poi il diciottenne che ci presenta la
sua ragazza, Manuela, un sorriso timido e sincero, che, da subito, diventa efficiente
e talvolta severa terapista. L’età dei vent’anni si caratterizza per Andrea per
un lento e progressivo declino del quadro respiratorio, intervallato da qualche lavoro
saltuario, da un negozio di splendidi mobili etnici che non ha fortuna in una
piccola città, dalla costante presenza di Manuela, che nel frattempo ha iniziato a
lavorare in fabbrica e, in qualità di “compagna”, non ha diritto a congedi quando
il suo ragazzo deve ricoverarsi in ospedale, con frequenza crescente, e Andrea non
vuole sposarsi perché, nel suo stato di salute, “cosa offrirebbe ad una moglie?”.
L’ingresso in ossigeno-terapia ed in ventilo-terapia non invasiva sono accettati
come ulteriori aggravi della quotidianità ma, in contemporanea, iniziamo il discorso
sul trapianto bi-polmonare, che viene preso in considerazione con grande
entusiasmo e con la certezza (“me lo sento dentro”) che andrà tutto bene. Il periodo
della lista di attesa, durata circa 18 mesi, viene vissuto con rinnovata intensità
e volontà. Manuela appare un po’ stanca in questa trottola fra lavoro, ospedale,
centro trapianti, ma anche lei ha tanta fiducia e speranza nel futuro. E il futuro
vuole che, proprio in occasione di un breve ricovero per rivalutazione al centro
trapianti, arrivi il momento fatidico: Manuela mi chiama con voce emozionata:
“Dottore, c’è l’organo per Andrea!… e siamo già qui!”.
Il trapianto va bene, la vita ricomincia (Andrea dice che adesso ha due compleanni),
Andrea e Manuela si sposano e Andrea inizia un nuovo lavoro, nel campo
della ristorazione, faticoso ma non troppo. Adesso cominciano anche a valutare
l’ipotesi di avere un figlio.
Cos’è, una favola? Sinceramente no: è la vera storia di Andrea e Manuela, che
hanno combattuto con successo contro la FC.
13.1 Dati statistici
◆
◆ Quante persone con la FC sono state trapiantate?
Il primo trapianto di polmone per FC è stato eseguito nel 1985. Da allora alcune
migliaia di trapianti sono stati eseguiti in tutto il mondo. Negli USA, dal 1999 al 2008
sono stati eseguiti 10.333 trapianti di polmone, di cui il 18%, pari a 1.841, in pazienti
con FC. Anche in altre malattie infatti si procede al trapianto: le più comuni sono la
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