Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

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fibrosi cistica: parliamone insieme ORGANIZZAZIONI CHE OPERANO IN ITALIA PER LA FIBROSI CISTICA Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus (FFC) Organizzazione privata non lucrativa di utilità sociale (Onlus). Suoi scopi fondamentali: – Promuovere e supportare economicamente la ricerca scientifica per la fibrosi cistica. – Promuovere e sostenere la formazione di giovani ricercatori e personale sanitario. – Diffondere nella popolazione conoscenze sulla fibrosi cistica. La Fondazione propone alla comunità scientifica italiana (anche con collaborazioni internazionali) alcune linee di ricerca sulla fibrosi cistica entro le quali far afferire, attraverso bando pubblico, progetti, che vengono valutati su base competitiva da un comitato scientifico dedicato, assieme ad esperti internazionali indipendenti. Questi progetti vengono finanziati con risorse provenienti da privati e con l’attività territoriale di raccolta fondi da parte di delegazioni e gruppi di volontari che operano per conto della Fondazione e sono distribuiti in tutte le regioni italiane. La Fondazione è orientata ad una stretta interazione con le strutture di ricerca italiane ed europee nonché con la Società Italiana FC e la Lega Italiana FC. Ha contribuito a sviluppare una rete di oltre 1660 laboratori e gruppi di ricerca ed ha finanziato, dal 2002 al 2011, 192 progetti di ricerca. Essa ha istituito anche servizi tecnici specializzati (facilities) che mette a disposizione di tutta la rete italiana di ricerca. Sede: Verona, presso Ospedale Civile Maggiore, Piazzale Stefani 1 Tel. 39 045 8123438; Fax 39 045 8123568 Sito web: www.fibrosicisticaricerca.it E-mail: fondazione.ricercafc@ospedaleuniverona.it Lega Italiana Fibrosi Cistica - Onlus (LIFC) Federazione delle Associazioni Regionali per la lotta contro la fibrosi cistica. Persegue finalità di solidarietà sociale, civile e culturale e opera nel campo dell’assistenza sociosanitaria e nel campo sociale a favore dei soggetti affetti da Fibrosi Cistica e delle loro famiglie. Ha come scopi principali: – Stimolare il miglioramento costante dell’assistenza medica fornita dalle istituzioni, Centri regionali e Servizi di Supporto FC in particolare, alle persone affette da fibrosi cistica, nonché la loro istruzione ed educazione e quella delle loro famiglie in relazione alla patologia. – Migliorare l’accesso alle cure e renderlo diffuso e omogeneo su tutto il territorio nazionale. – Incoraggiare l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone con fibrosi cistica e creare ogni premessa per il miglioramento della loro qualità di vita. – Promuovere e sostenere la ricerca scientifica come base imprescindibile per la lotta contro la fibrosi cistica, in alleanza con altre organizzazioni che perseguono lo stesso fine in Italia e all’estero. Sede legale: Viale Regina Margherita 306, 00198 Roma Tel. e Fax 39 06 44254836 Sito web: www.fibrosicistica.it E-mail: info@fibrosicistica.it 181
Società Italiana Fibrosi Cistica – SIFC appendici Società scientifica multidisciplinare e multiprofessionale. I soci ordinari sono infatti rappresentati dagli operatori sanitari che svolgono attività assistenziale e scientifica nell’ambito della fibrosi cistica e delle patologie associate ad essa o professionisti che hanno interesse clinico e/o di ricerca per tale patologia, operando nei Centri di cura per FC, in strutture e settori di attività del Servizio Sanitario Nazionale, dell’Università, dei Centri di ricerca o in regime libero professionale. Ha come scopi principali: – Diffondere la cultura e le conoscenze sulla FC e le patologie associate attraverso attività di aggiornamento professionale e di formazione nei confronti degli associati. – Promuovere studi e ricerche finalizzate alla FC e patologie associate, con forte impulso ai rapporti inter ed intradisciplinari e alla cooperazione multicentrica. – Favorire lo sviluppo e la standardizzazione di metodologie innovative di diagnosi, cura e ricerca. – Favorire l’elaborazione e l’applicazione di linee guida condivise fra i Centri di Riferimento Regionale e i Servizi di Supporto per la FC e le figure professionali che vi svolgono la loro attività. – Collaborare con il Ministero della Salute, le Regioni, l’Università, gli Ospedali e altri organismi e istituzioni pubbliche allo scopo di sviluppare le potenzialità relative ad assistenza, insegnamento, ricerca. – Sviluppare rapporti scientifici con altre Società ed organismi scientifici italiani e internazionali. Sede legale: Via Sannio 4, 20137 Milano Tel. 39 02 5990320; Fax 39 02 59900758 Sito web: www.sifc.it E-mail: segreteria@sifc.it Centri per la cura della Fibrosi Cistica Esistono in Italia 19 Centri Regionali per la cura della Fibrosi Cistica e 24 Servizi di Supporto. Dettagli informativi sui centri e i servizi si trovano sul sito web: www.sifc.it. 182
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