Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

◆◆Quanto dura l’intervento di trapianto polmonare? Si può morire durante
l’intervento?
L’intervento di trapianto di entrambi i polmoni, escludendo tutte le procedure
di preparazione (anestesiologiche, ecc.), ha una durata media di 6-8 ore. Dopo il
trapianto è previsto il ricovero in terapia intensiva per un controllo stretto delle
funzioni vitali e delle condizioni cliniche generali, un supporto terapeutico costante
e un isolamento adeguato.
Così come non è possibile stabilire in precedenza e con esattezza la durata
dell’intervento, allo stesso modo è difficile quantificare il rischio intra-operatorio,
ovviamente presente, trattandosi di un intervento di chirurgia maggiore e legato
soprattutto alle complicanze emorragiche e alla possibile non riattivazione del
circolo sanguigno nel polmone trapiantato; bisogna però dire che oggi il rischio di
decesso intra-operatorio è diventato evento del tutto eccezionale. Sarà compito del
chirurgo valutare caso per caso, considerando la condizione clinica del ricevente
al momento dell’intervento e la presenza di altre patologie (ad esempio il diabete)
e informare i pazienti dei diversi rischi.
13.3 Il programma durante l’attesa del trapianto
Una storia
fibrosi cistica: parliamone insieme
RINASCERE
Vincenzo, una vita complicata fin dal principio, quando, dopo la nascita, non
viene riconosciuto dai genitori e reso adottabile. Mentre la procedura di adozione
segue il suo lungo percorso, resta in affido a una comunità di religiose, dove una
suora con più esperienza di tanti sanitari nota che questo bimbo non cresce, ha le
feci con l’olio, per cui lo porta in un grande ospedale dove riceve la diagnosi di
FC. Insieme con la diagnosi, Vincenzo riceve finalmente una buona notizia: una
famiglia desiderosa di adottarlo, nonostante la malattia.
L’infanzia passa senza grandi problemi, ma già durante l’adolescenza Vincenzo
non è un modello di aderenza al programma terapeutico, ed i suoi genitori sono
remissivi nell’esortarlo a curarsi. L’esordio dell’età adulta è più difficile: avere 18
anni sembra esortare il giovane a provare di tutto, senza limiti e senza remore. Le
prime sigarette (“cosa vuole che mi facciano in un mondo così inquinato, e poi non
aspiro il fumo e poi smetto quando voglio!”) sono seguite da un notevole calo della
funzionalità respiratoria. Nel tempo Vincenzo progressivamente non si presenta ai
controlli, non risponde alle e-mail, non vuole venire al telefono e stacca il cellulare
se riconosce il numero. Passano i mesi, e si rende irraggiungibile. I genitori sono
dispiaciuti, ma, alla fine, “la vita è la sua”. Un giorno di inverno, dopo quasi 2 anni
di assenza, arriva la telefonata dei genitori di Vincenzo: ha febbre da alcuni giorni,
tosse continua, le labbra viola! Viene in ospedale, è molto impaurito e preoccupato.
Le terapie farmacologica, fisioterapica, psicologica funzionano e il recupero dalla
fase acuta c’è ma si arresta ad un livello mediocre: funzione respiratoria ed ossigenazione
sono assolutamente scadute.
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