Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

- Ricotti S, Petrucci L, Dulio M , Copia M, Rodiagari A et al “Qualità di vita nei candidati e nei riceventi un trapianto
polmonare: studio longitudinale”. Eur Med Phys 2008; 4 (Suppl 1 N 3), 1-3.
- Vermuele KA, Van der bij W, Erasmus ME, TenVergert ET “Long term Health-related Quality of Life after lung transplantation:
different predictors for different dimensions”. J Hearth Lung Trans 2007; 2: 345-9.
13.2 Prendere la decisione
fibrosi cistica: parliamone insieme
◆◆Qual è il momento migliore per il trapianto?
Il momento in cui la progressione della patologia polmonare non è più controllabile,
nonostante tutte le terapie a disposizione, ma prima che l’evoluzione
dell’insufficienza respiratoria cronica si ripercuota con effetti sfavorevoli sull’intero
organismo. Pur nella gravità della situazione, occorrerebbe arrivare al trapianto
in condizioni generali ancora accettabili.
◆◆Come valutare la necessità del trapianto?
Non esiste un parametro che da solo sia un indicatore della necessità del trapianto
polmonare nella persona con FC, occorre valutare più fattori contemporaneamente:
come funzionano i polmoni e come è evoluta la situazione polmonare
nel tempo; qual è il quadro clinico generale, con particolare riguardo al cuore e ai
reni; e quale il grado di compenso psicologico della persona, quali le risorse che i
familiari, gli amici, l’ambiente circostante possono offrirgli.
In genere, a sollevare il problema sono i medici del centro FC, proponendo una
serie di accertamenti per valutare la possibilità del trapianto; la valutazione coinvolge
anche altre figure professionali al di fuori del Centro FC. Trattandosi di una
decisione che richiede tempo, i medici tenderanno a parlarne con buon anticipo,
per poi pianificare con calma le tappe successive. In questa fase il paziente può
prepararsi psicologicamente a decidere (la decisione, qualunque sia, contiene in
sé anche l’acquisire la consapevolezza che esiste un termine), può discuterne con i
familiari ed eventualmente confrontarsi con chi ha già vissuto l’esperienza.
Tra gli altri problemi, bisognerà considerare anche la scarsità dei donatori e
il fatto che i tempi di attesa possono essere estremamente lunghi e non sempre
prevedibili.
◆◆E se rimandassimo il discorso a quando starò proprio male?
Per le ragioni già dette, non è possibile pensare al trapianto in urgenza, senza
che sia già stata fatta in precedenza una adeguata valutazione preliminare. Questo
perché nella fase della valutazione viene avviata la stretta collaborazione necessaria
fra il centro FC e il centro trapianti, con un approfondito studio del candidato al trapianto
da entrambe le parti. È questa collaborazione che dà le maggiori probabilità
di successo per il trapianto. ll paziente deve conoscere l’équipe del centro Trapianti
e in alcuni casi può anche essere richiesto un ricovero di pochi giorni presso questo
centro, anche per fare eventuali accertamenti supplementari (soprattutto nel caso
di residenza del paziente distante dal centro). Compito del centro FC è proporre
l’inserimento del paziente nella lista d’attesa del Centro Trapianti, fornendo tutti gli
elementi che compongono la valutazione. Invece il giudizio definitivo sull’idoneità
al trapianto (accettazione del paziente “in lista”) è preso dal Centro Trapianti.
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