Fibrosi Cistica: parliamone insieme - Parte terza: l'età adulta

l’età adulta
vuoi sapere tutto sul tuo stato, informarti, o al contrario non vuoi aggiungere niente di
più a quello che hai saputo. Non c’è un modo giusto di reagire, tutti i nostri vissuti sono
legittimi. Ma le emozioni e le paure potrebbero essere “sovrastanti” e farci sentire del
tutto inadeguati ad affrontare questa svolta della vita. In questo caso potrebbe giovare
chiedere un aiuto: rivolgersi ad uno psicologo aiuterà per esempio a dare voce e definire
meglio queste emozioni e a gestirle.
Difficoltà a chiedere aiuto
Nelle varie fasi della malattia potrai sentire di avere energie o al contrario potrai avere
la sensazione di partire già sconfitto anziché reagire come gli altri vorrebbero, o come ti
è consigliato; talvolta possono nascere sensi di colpa perché ci si può sentire più deboli
rispetto alla reazione attesa dai nostri cari o dal personale sanitario. È il momento delle
frasi standard “Coraggio, reagisci”, “Non fare così, non ti buttare giù”, “Ora dipende molto
da te”. A volte queste possono ulteriormente aggravare il senso di tristezza e di solitudine.
In questo momento anche chiedere aiuto può sembrare un sintomo di debolezza,
o un segno di inadeguatezza. La sensazione di essere sul punto di non farcela più o di
avere bisogno di aiuto è invece del tutto comprensibile ed è un’esperienza comune quando
si affronta una crisi così profonda come quella provocata dalla malattia; soprattutto
da alcune fasi della malattia in età adulta, per esempio quando si ripetono le infezioni
respiratorie nonostante le terapie, quando si è di fronte ai segnali di aggravamento che
cambiano la qualità della vita, quando ci si deve confrontare con le incertezze del futuro.
In questa fasi della tua vita, se decidi di chiedere il sostegno di uno psicologo scegli di
essere accompagnato in un percorso che vuole aiutare ad attivare e riorganizzare le tue
risorse per trovare un nuovo equilibrio, nel pieno rispetto delle tue intenzioni e capacità.
I familiari
La convivenza con la malattia FC è un evento stressante per tutta la famiglia. La preoccupazione
può introdurre ostacoli alla comunicazione: per evitare di esternare troppo
si può preferire parlare di meno o parlare di altro o parlare solo quando ci si sente di
umore positivo. Questo può limitare la condivisione e far sentire un po’ isolati gli uni
dagli altri; in altri casi invece la sensazione di essere insieme in una grande battaglia
quotidiana può far superare precedenti incomprensioni. Ogni familiare del malato reagisce
a modo proprio (con dolore, rabbia, colpa, impotenza, speranza…) e assume diversi
atteggiamenti: iperprotezione (perché ha paura e vuole proteggerlo da qualsiasi rischio),
distacco (perché cerca di allontanare il dolore legato alla sua malattia e la paura di perderlo),
eccessivo ottimismo (perché è difficile accettare che la persona che amiamo sia
ammalata). Il familiare può avere la sensazione di non sapere cosa fare, di non riuscire a
stare vicino”nel modo giusto”. Anche per il familiare quindi può essere utile un sostegno
psicologico per affrontare la crisi legata alla malattia, per poter fornire al malato un aiuto
più efficace, per essere in parte sollevato dalla stanchezza quando si fa più intensa.
I controlli
La cura della fibrosi cistica a tutte le età è basata sulla strategia dei “controlli”. Durante
i controlli per un adulto con FC ci sono mille cose da fare e in più bisogna parlare
con molte persone. Non c’è nemmeno il tempo di pensare. Così molto spesso in queste
occasioni si lasciano da parte le emozioni, le riflessioni su quello che si sta vivendo e
ci si concentra solo sulle procedure da seguire. Ma tornati a casa si può avvertire un
malessere che non è solo fisico e che è difficile da comunicare. Oppure quando si è superata
una fase acuta della malattia, e il tempo successivo è scandito dalla necessità di
controlli ravvicinati, proprio allora può capitare di sentirsi sopraffatti dall’ansia, dalle paure
che fino a quel momento si pensava fossero un problema degli altri. Chiedere un sostegno
psicologico in momenti del genere può aiutare a capire quello che sta avvenendo.
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