Geven en nemen - dr Erwin JO Kompanje

nabestaanden of een specifiek persoon over Jaten) of dat zij de donorverklaring in
het geheel niet terugsturen. Een autonome keuze is de basis van het registratiesysteem.
Degene die de overwogen beslissing of weigering neemt zal begrip moeten
hebben van wat de informatie en de toestemming of weigering betekenen. Is het
noodzakelijk dat iemand volledig begrip heeft van alle aspecten van postmortale
orgaandonatie? Ik denk het niet, en, blijkens de gegeven, beperkte voorlichting
heeft de overheid dit ook niet gedacht. Het is in principe voldoende dat de betrokkene
een algemene voorstelling heeft van de voor hem belangrijke, relevante
feiten. In de meeste gevallen is de burger onwetend over het proces van postmortale
orgaandonatie, weet hij niet wat klinische hersendood betekent) weet hij niet
hoe de procedure verloopt en weet hij meestal niet welke organen en weefsels
gebruikt worden. De betrokken burger is dus afllankelijk van wat de toestemmingsvrager
kan en wil verstrekken aan informatie. De overheid heeft de plicht
om de samenleving zodanig voor te lichten dat een overwogen keuze gemaakt kan
worden, maar moeilijk is te overzien wat de behoefte aan informatie van elke
individuele betrokkene is. In dat geval moet de voorlichting zo ruim zijn dat een
ieder aan zijn trekken kan komen. Dit is een moeilijk te bepalen grens. Ook gaat
'overdaad schaade op. Teveel informatie kan verwarring scheppen en kan juist
onvolledig begrip bevorderen .. Men ziet door de bomen het bos niet meer en
bereikt hetzelfde als met te weinig informatieverstrekking 448 • De projectleider Orgaandonatie
van het ministerie van VvVS, \-Yever, gaf in NRC Handelsblad van 4
april 1998 op de vraag waarom de informatie zo summier was weer: '(Twaalf
miljoen burgers moetell de informatie kUllnen begrijpen. Eli daarVa11 krijgt maar een
kleine groep er ook werkelijk mee te maken. Ik kallme voorstellen dat mellSeli met
alldere I'ragell zittell. Maar als het zich ill de praktijk !'oordoet, ligt er eell taak bij de
artsen om goed uit te leggeIl wat er gebeurt" en ((De wet velplicht ons om die forl1ll1lieren
te stIlren. lVat we er aan informatie bij doeH, kalllliet anders zijn dan kort ell
oppervlakkig)). De overheid is er dus niet voor teruggeweken om de verantwoordelijkheid
voor de uitgebreidere informatieverstrekking bij de artsen (en verpleegkundigen)
rond het overlijden neer te leggen. maar degene die eigenlijk had
moeten beslissen is dan dood. De tekst op de yoorlichtingsfolder van het ministerie
"DOl/or worden doe je niet zomaar. Dat begint met een goede wet ell glasheldere
informatie)) was dus eigenlijk een loze kreet, die glasheldere informatie waar de
overheid mee schermde is door haar ten tijde van de versturing van de donorverklaringen
niet verstrekt, deze informatie moeten nabestaanden (en niet de donor)
op het moment van overlijden nog krijgen. De burger heeft bij registratie dat dus
op basis van onvolledige informatie moeten besluiten. Het kan dus voorkomen
nabestaanden op het moment van sterven het idee hebben dat de overledene dit
met zijn 'ja' niet bedoeld heeft, denk aan overlijden onder de omstandigheid van
hersendood op de intensive care, preserverende handelingen tijdens het sterven of
verminking van het lichaam. De geregistreerde beslissing van de overledene mag
evenwel door de nabestaanden in principe niet overruled worden omdat het de
34 '