Auditorium - Associazione Italiana di Epidemiologia

gruppi che fanno epidemiologia 8 settembre
Episodio VI Il ritorno dello Jedi: da Access a Web
Verso una raccolta dati via web
Attualmente ogni Centro FC ha installato localmente il software per l’inserimento dei
dati necessari per l’aggiornamento del RIFC. La dislocazione dei 30 Centri su tutto il
territorio italiano rende difficoltosa l’assistenza tecnica nel caso di problemi di
funzionalità del software. Infatti, il cambio di hardware e l’aggiornamento del sistema
operativo da parte dei Centri implica una nuova installazione del programma per
l’inserimento dati. Spesso, queste operazioni creano problemi tecnici non risolvibili per
telefono. A questo, vanno aggiunti i problemi di carattere organizzativo
nell’aggiornamento del database: infatti, ogni volta che gli operatori dei Centri
eseguono delle modifiche al database, devono spedire il file di dati modificato al RIFC;
purtroppo non sempre viene inviato l’ultimo file aggiornato, con conseguenti errori
nella creazione dell’archivio.
Per questi motivi, si è pensato di trasferire l’intero database nazionale su un server
accessibile a tutti i Centri. La disponibilità di un database on-line comporta una
maggiore facilità di risoluzione di problemi tecnici, e la possibilità di disporre di dati
aggiornati in tempo reale.
D’altro canto, la costruzione di un sistema di accesso ai dati impone il rispetto delle
norme a tutela dei dati personali, e quindi la strutturazione di un sistema di accessi
tramite l’identificazione degli utenti autorizzati a modificare i dati. Infine, l’oneroso
impegno dal punto di vista economico rende il progetto piuttosto ambizioso, ma i
notevoli vantaggi che deriverebbero dalla sua realizzazione superano abbondantemente
le difficoltà.
Conclusioni
I dati archiviati nel RIFC sono stati per tutti noi una eccezionale palestra per “allenarci”
ad un corretto uso dei metodi statistici ed epidemiologici. In particolare, la diversa
natura e la grande quantità di dati raccolti ci ha permesso di applicare le diverse
tecniche di analisi: dai più semplici metodi di statistica descrittiva, ad analisi spaziali,
alle tecniche di analisi della sopravvivenza. Inoltre, i risultati ottenuti hanno sempre
avuto una ricaduta pratica.
La stima annuale della prevalenza di certificazioni di malattia per regione di residenza
dei pazienti è stata di importanza fondamentale per gli amministratori regionali che ad
essi si sono riferiti per l’applicazione della legge 548/93 per l’assegnazione dei fondi
alle regioni.
La stima dell’incidenza della malattia ha permesso invece di individuare aree
geografiche dove verosimilmente una certa quota di pazienti sfugge ad un corretto
inquadramento diagnostico: decessi nei primi mesi di vita senza diagnosi o pazienti con
forme conclamate della malattia diagnosticati solo in età adulta per precedenti errori
diagnostici. A questo proposito si sta programmando uno studio per conoscere l’iter
diagnostico seguito da quest’ultima categoria di pazienti.
L’esperienza maturata nella gestione dei dati ha permesso ad uno di noi di partecipare in
modo attivo alla costituzione di un Registro Europeo per la FC.
L’inclusione di informazioni relative al follow-up clinico dei pazienti censiti permetterà
di valutare, in un immediato futuro, la qualità delle prestazioni erogate dai diversi Centri
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