Auditorium - Associazione Italiana di Epidemiologia

poster 9 settembre
ACCESSIBILITÀ AI DATI DI UN REGISTRO NAZIONALE DI PATOLOGIA
Laura Viviani 1 , Ivan Cortinovis 1 , Anna Bossi 1 , Rita Padoan 2 ,
1 Istituto di Statistica Medica e Biometria – Università degli Studi di Milano
2 AO Spedali Civili Brescia
Introduzione
Le numerose informazioni contenute nel Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC) sono
state, sino ad ora, riportate in relazioni annuali, presentate a congressi e pubblicate su
riviste scientifiche. Le sintesi effettuate annualmente dal 1988 non sono state tuttavia
sufficienti a soddisfare le specifiche richieste del personale delle strutture coinvolte
nella raccolta dati. Il desiderio di rendere più facile ed immediato l’accesso ai dati
archiviati spesso si scontra con difficoltà di carattere tecnico-informatico, con la
complessità nell’interpretazione dei risultati forniti, e con le esigenze di tutela dei dati
personali (DL 196/2003). Infatti, non tutti gli interessati sarebbero in grado di elaborare
correttamente i dati grezzi contenuti nel RIFC, né, comunque, sarebbe possibile
consentire a chiunque il libero accesso ai dati identificativi del paziente. Inoltre, non
sempre è possibile soddisfare in tempi brevi le richieste che pervengono a chi gestisce il
registro. Per ovviare a questi inconvenienti si è pensato di strutturare un ipertesto,
fornito di un’interfaccia di interrogazione user-friendly, che permetta all’utente di
consultare le informazioni contenute nel RIFC.
Soggetti e Metodi
Per la realizzazione dell’ipertesto sono state esaminate tutte le richieste di analisi
pervenute al RIFC durante i primi 13 anni di attività, ed è stato impiegato il database
aggiornato al 31.12.2001. In rispetto alla Legge 196/2003, tutte le informazioni riportate
sono state aggregate almeno a livello regionale, così da rendere impossibile
l’identificazione del paziente. Un’interfaccia user-friendly permette all’utente di
scegliere ogni combinazione ragionevole delle 70 variabili selezionate dal questionario
impiegato per la raccolta dati. Il database è costituito da file PDF contenenti i risultati
relativi ad ogni combinazione richiesta.
Risultati
L’ipertesto DaRiO (Dati del Registro italiano FC On-line) permette di interrogare il
database dei file, richiamando l’output dell’analisi richiesta: distribuzione di frequenza,
tabelle a 2 o 3 vie, grafici e note esplicative. L’utente è guidato nella ricerca da menù di
facile consultazione, pulsanti per opzioni predefinite, finestre di ricerca e caselle di
testo. Una sezione di help, infine, aiuta ed orienta anche l’utente meno esperto. L’intera
struttura, con un database di circa 70.000 pagine statiche HTML, è stata trasferita
nell’area riservata del sito www.fibrosicistica.it, ed è accessibile solo in seguito
all’identificazione dell’utente tramite user-id e password. l database prevede la
possibilità di aggiornamento man mano si rendano disponibili versioni più aggiornate
del RIFC.
L’intero progetto è stato finanziato dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica.
Discussione
Dal 16 febbraio (data di attivazione) al 16 maggio del 2005 sono stati registrati solo 33
accessi. L’esiguo numero di interrogazioni dell’ipertesto ha portato ad una riflessione
circa le cause di un tale scarso utilizzo.
Le motivazioni possono essere diverse:
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