Sprawozdanie Stenograficzne - Sejm Rzeczypospolitej Polskiej
Sprawozdanie Stenograficzne - Sejm Rzeczypospolitej Polskiej
Sprawozdanie Stenograficzne - Sejm Rzeczypospolitej Polskiej
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
130<br />
I n t e r p e l a c j a<br />
(nr 15606)<br />
do ministra zdrowia<br />
w sprawie pacjentów cierpiących na rzadkie<br />
choroby<br />
Szanowna Pani Minister! Prasa donosi, że pacjenci<br />
cierpiący na rzadkie choroby spotykają się z brakiem<br />
ośrodków leczenia, lekarzy, słabym dostępem<br />
do diagnostyki i wielodyscyplinarnej kompleksowej<br />
opieki lekarskiej. Jedynym w Polsce ośrodkiem zajmującym<br />
się tymi schorzeniami jest Klinika Chorób<br />
Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii w<br />
warszawskim Instytucie Pomnik – Centrum Zdrowia<br />
Dziecka. Jest to palcówka pediatryczna, więc Narodowy<br />
Fundusz Zdrowia zwraca koszty jedynie za leczenie<br />
osób poniżej 18. roku życia. Za starszych pacjentów<br />
musi płacić szpital, narażając się tym samym<br />
na generowanie strat finansowych. Rzadkie choroby<br />
to takie, które dotykają mniej niż jedną osobę na 2<br />
tys. mieszkańców. Szacuje się, że w Europie 30 mln<br />
ludzi choruje bądź zachoruje na tego typu schorzenie.<br />
Znanych jest do tej pory ok. 8 tys. różnych chorób<br />
rzadkich, ale co miesiąc wykrywane są i opisywane<br />
co najmniej dwie nowe. Zwane są też chorobami sierocymi<br />
ze względu na poczucie odizolowania pacjentów,<br />
samotności, a czasem wyłączenia ze społeczeństwa,<br />
braku zrozumienia ich problemów i potrzeb,<br />
doświadczanie niezliczonych przeszkód formalnych<br />
przy podejmowanych próbach dopasowania niecodziennej<br />
sytuacji pacjentów i ich rodzin do istniejących<br />
przepisów. Choroby te dotyczą w większości<br />
dzieci i zwykle mają podłoże genetyczne. Połowę pacjentów<br />
cechuje upośledzenie umysłowe – co drugi z<br />
nich umiera przed ukończeniem 15. roku życia. Problem<br />
jest też z refundacją leków. 20 stycznia br. Ministerstwo<br />
Zdrowia objęło nią preparaty dla zaledwie<br />
4 spośród ponad 30 jednostek chorobowych. Dotyczy<br />
to tzw. chorób metabolicznych, do których zalicza się<br />
m.in. mukopolisacharydozę typu I, II i VI (lek Naglazyme<br />
i Elaprasa). W dalszym ciągu nie ma jednak<br />
refundacji na chorobę Fabry’ego. Co do choroby Pompego<br />
(lek Myozyme) refundacja obejmuje tylko przypadki<br />
dzieci w wieku niemowlęcym oraz osoby dotychczas<br />
uprawnione do zniżek. Tymczasem Krajowe<br />
Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan<br />
przedstawiło Ministerstwu Zdrowia cztery postulaty,<br />
jakie powinny być zrealizowane w ramach strategii,<br />
w tym diagnostyka, i co za tym idzie – powstanie<br />
ośrodków referencyjnych; terapia, pomoc wysokospecjalistyczna<br />
dla pacjenta oraz postulat dotyczący<br />
zwiększenia opieki socjalnej dla rodzin z chorymi na<br />
schorzenia ultrarzadkie.<br />
W związku z powyższym pytam Panią Minister:<br />
1. Dlaczego ministerstwo nie odniosło się do tej<br />
pory do postulatów, jakie powinny być zrealizowane<br />
w ramach opieki nad pacjentami cierpiącymi na<br />
rzadkie choroby?<br />
2. Czy ministerstwo podejmie kroki – jeśli tak, to<br />
jakie – aby zapewnić lekarstwa i opiekę dla osób cierpiących<br />
na rzadkie choroby?<br />
Toruń, dnia 17 marca 2010 r.<br />
I n t e r p e l a c j a<br />
(nr 15607)<br />
do ministra skarbu państwa<br />
Poseł Anna Sobecka<br />
w sprawie prywatyzacji poznańskiej firmy<br />
Merazet SA<br />
Szanowny Panie Ministrze! Prasa donosi, że Ministerstwo<br />
Skarbu Państwa postanowiło sprzedać<br />
poznańską firmę Merazet wartą 30 mln zł. Firma<br />
świetnie sobie radzi na rynku, nie ma żadnych problemów<br />
finansowych. Za tak dobrze prosperująca firmę<br />
ministerstwo zażądało jednak zaledwie 11 mln<br />
zł. Cena ta jest dużo niższa od samych nieruchomości<br />
należących do przedsiębiorstwa. Ponadto zdaniem<br />
ekspertów rząd wybrał wątpliwy tryb prywatyzacji.<br />
Inwestor, który kupi poznańską firmę, nie musi dać<br />
gwarancji zatrudnienia i utrzymania działalności.<br />
Wobec powyższego związkowcy boją się, że nabywca<br />
kupi firmę za bezcen, pozbawi pracowników pracy, a<br />
potem zarobi na sprzedaży majątku.<br />
W związku z powyższym pytam Pana Ministra:<br />
1. Dlaczego ministerstwo wystawiło na sprzedaż<br />
poznańską firmę Merazet wartą 30 mln zł za cenę 11<br />
mln zł?<br />
2. Dlaczego ministerstwo nie zażądało od potencjalnego<br />
inwestora gwarancji zatrudnienia i utrzymania<br />
działalności?<br />
Toruń, dnia 17 marca 2010 r.<br />
I n t e r p e l a c j a<br />
(nr 15608)<br />
Poseł Anna Sobecka<br />
do ministra rozwoju regionalnego<br />
w sprawie kosztów administracyjnych<br />
unijnych szkoleń dla bezrobotnych<br />
Szanowna Pani Minister! Prasa donosi, że w Polsce<br />
są za wysokie koszty administracyjne unijnych<br />
szkoleń dla bezrobotnych. Z ponad 11 mld euro, które<br />
do 2013 r. otrzyma Polska na szkolenia bezrobotnych<br />
i zwiększenie zatrudnienia, aż 4,5 mld euro<br />
pochłoną koszty administracyjne. W badaniu wzięto<br />
pod uwagę koszty ponoszone na obsługę projektów<br />
przez firmy szkoleniowe oraz inne podmioty, które
Change language