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Capítulo X • Intercambio internacional de información clínica
CEPAL
– Los casos de uso, la información que se comparte, en qué
circunstancias, con qué funcionalidades y otros.
– Los profesionales que tienen derecho al acceso y los distintos
roles y perfiles, si existen. Es decir, hay que definir quién está
autorizado a acceder y para qué fines.
Por ejemplo, en España existe un sistema para compartir información
entre las regiones (Comunidades Autónomas), ya que se
trata de un sistema sanitario ampliamente descentralizado donde
la mayor parte de las competencias sobre la salud son regionales.
Para este sistema, mediante el cual se comparte información que
el paciente puede tener en diferentes regiones, se ha definido
que puedan acceder médicos y enfermeras, que la información a
la que acceden sea diferente, que solo pueda accederse si es el
paciente el que pide la asistencia, y que el sistema solo incluya a
los profesionales y centros del Sistema Nacional de Salud (Etreros
y otros, 2009a). Mientras se atienda a criterios fundamentados
en la legislación y lógica asistencial, pueden definirse otras estructuras
atendiendo a diferentes criterios y organizaciones nacionales.
• Definición del sistema de consentimiento. Es necesario definir el
proceso mediante el cual el paciente da su consentimiento para
que se acceda a sus datos. Las soluciones que los países han
dado sobre este punto varían de manera importante. Es recomendable
que este tema sea definido una vez se hayan especificado
los casos de uso, pero en una fase inicial de la definición
de los sistemas. Esto es así, ya que debe atenderse a un equilibrio
en este caso entre el respeto a la confidencialidad y la asistencia
sanitaria que el paciente está recibiendo; o dicho de otra manera,
se debe asegurar el balance entre disponibilidad y confidencialidad
de la información.
Dentro de los aspectos a tener en cuenta están las situaciones
donde se requiere consentimiento explícito y en las que se considera
implícito, el mecanismo de obtención del consentimiento
(oral u escrito), el lugar donde se obtiene (país de origen o de
asistencia), y qué legislación prevalece en cada situación, entre
otros puntos importantes.
Algunos países dan el derecho al ciudadano a ocultar la información
que no quieren compartir, como Suecia o España (Etreros
y otros, 2009a). Esta tendencia a otorgar más poder al paciente
sobre sus propios datos clínicos cobra cada vez mayor relevancia
y alcanza mayor nivel de acuerdo, pero no existe legislación
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