De l'innovation au changement - Gouvernement du Québec

Projet 40
Élaboration d’outils de dépistage et d'évaluation auprès des aidantes
1. CLIENTÈLE VISÉE Aidantes de 5 CLSC du Québec et de trois organismes en Nouvelle-Écosse.
2. BUDGET ALLOUÉ 389 100$
3. CONTEXTE D’ÉMERGENCE
Type de projet : intervention, évaluation (élaboration et validation d’outils)
3.1 Pourquoi le changement Toutes les études montrent clairement que le "community care" est essentiellement du "family care" et qu'il provient la plupart du temps
d'une femme. 85 à 90% des soins aux personnes âgées provient de la famille et 70-80% des prestataires de soins sont des femmes. La
recherche montre que ce transfert des responsabilités du domaine public vers le privé ne fut pas accompagné par un plan de soutien aux
aidants qui se trouvent souvent (les études le montrent) en manque de soutien, de répit, d'information et d'advocacy. Pour les
professionnels de la santé, leur rôle est ambigu ; parfois on les considère comme des partenaires, parfois comme des co-clients, parfois
comme des ressources à mobiliser et éduquer. On reconnaît facilement que sans eux il serait impossible de maintenir les personnes qui
reçoivent les soins dans la communauté.
Les soins de santé se déplacent de plus en plus des institutions vers d'autres milieux communautaires, ce qui accroît le rôle joué par les
prestataires de soins familiaux et bénévoles. Alors que les besoins de la clientèle de soins à domicile sont étudiés, ceux des personnes
soignantes le sont rarement.
The need to develop such tools was identified by both the researcher and practice partners of the research team as a result of their
analysis of caregivers’ lack of formal status within the health care system and how this translated into the difficulty, and even the
impossibility, for the formal system to respond to their well-documented needs.
3.2 Principales caractéristiques Ce projet vise le développement d'outils d’évaluation et d'intervention pour les personnes qui assument principalement les soins d'un
membre dépendant de la famille. Ils visent à tenir compte de la réalité de ces personnes, de leur condition et du contexte dans lequel ils
offrent les soins et qui les considère comme des partenaires tout en tenant compte de leurs besoins.
L’outil de sélection servira à déterminer les situations présentant des risques élevés pour les soignants et rendra possible une intervention
rapide auprès de ces personnes.
Quant à l’outil d’évaluation, il servira à évaluer le degré de contribution potentielle des soignants et des conditions dans lesquelles ils
peuvent l'apporter.
3.3 Objectifs de l’évaluation 1) To develop a screening and an assessment tool for assessing the context, the conditions and the needs of family caregivers; 2) to test
and evaluate these tools in CLSCs in Quebec and in home care agencies in Nova Scotia.
4. PROCESSUS DE MISE EN ŒUVRE
4.1 Modalités de mise en oeuvre Un comité de pilotage formé de chercheurs et d'intervenants de trois provinces (Québec, Nouvelle-Écosse et Ontario) est supporté par un
comité consultatif composé de praticiens et d'aidants. Les items de l'outil seront générés par 1) la recension de la littérature, 2) des focus
groups auprès d'aidants et 3) auprès d'intervenants des soins à domicile, développés dans les trois provinces simultanément. Il sera
validé dans 5 CLSC du Québec et trois organismes des deux autres provinces. La validation de l’outil de dépistage utiliserait l’Alpha de
Cronbach pour mesurer le degré de concordance avec le Burden Inventory Screen (Rankin et al.). L’outil d’évaluation sera validé par des
tests inter-juges. Après la validation, on formulera des recommandations pour le développement d'un modèle d'intervention.
Introducing new tools aimed at caregivers into the daily practice of already overburdened home care assessors and service providers is a
major challenge. Four main strategies were developed: 1) compensating the agencies for the workers’ time. Several administrators,
indicated that this honorarium had been key in their ability to ensure participation of their agency; 2) proposing that worker participation in
the project be totally voluntary so as to overcome potential resistance in being involved in the project; 3) offering a certain level of flexibility
in the research protocol to take into account the realities of agency-based research. Because the research was implemented in real-life and
not test conditions, we had to adapt to a number of unforseen circumstances. Administrators in four of the eight participating agencies
stated that the project had arrived at a bad moment or in a difficult organisational context due to restructuring, unanticipated increased
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