EGF-NL/Families in beweging - Les Familles

P. 85
en ouders zijn vaker afwezig op het werk. Hoewel
ouders er toch vooral naar streven een zo
normaal mogelijk leven te kunnen leiden, hun
kind in een instelling te kunnen onderbrengen
die afgestemd is op de behoeften, de mogelijkheid
hebben een job uit te oefenen, erkend te
worden door de maatschappij en tijd voor zichzelf
te kunnen maken, blijkt het enorm moeilijk
om een evenwicht te vinden tussen privé- en
beroepsleven. Onderzoek uitgevoerd op verzoek
van minister Detienne (Van Bael & Vankriekinge,
2004) illustreert deze ontreddering. De
aanzienlijke tijd die gaat naar de handicap
maakt dat ouders, en vooral moeders, vaak
afzien van een volwaardige beroepsactiviteit.
Voor zij die werken zorgt deze betaalde arbeid
voor bijkomende stress aangezien de vereisten
die gepaard gaan met de handicap gecombineerd
moeten worden met de professionele verantwoordelijkheid.
Zij die thuis blijven om zich
volledig aan de handicap te wijden, zien hun
gezinsinkomen afnemen en hebben het financieel
moeilijk, ook door de hoge kosten die
gepaard gaan met de verzorging van personen
met een handicap. In de meeste gevallen komt
de handicap volledig terecht op de schouders
van de gezinsleden. De ouders raken vaak geïsoleerd,
soms zonder vrienden, familie en aangepaste
hulpdiensten. Wanneer ouders zich
volledig willen ontfermen over hun zwaar hulpbehoevend
kind met een handicap, is daar vaak
een vorm van allesomvattend altruïsme voor
nodig. Vooral moeders lijken hun persoonlijke
behoeften te negeren. Gezinnen met een kind
met een handicap blijven ook niet gespaard van
(echt)scheidingen. Het komt dus ook voor dat
een alleenstaande ouder van een gehandicapt
kind zijn gezinsleven en beroepsleven moet zien
te combineren.
Om drama’s te voorkomen en het verdriet te verzachten,
kan een beroep worden gedaan op
diensten die ondersteuning en opvang bieden.
Hoewel deze niet dag en nacht toegankelijk zijn,
S C È N E I I Een panoramische blik op gezinnen en arbeid
GETUIGENIS, DAG VAN HET GEZIN,
19 JUNI 2005:
“Elke dag opnieuw krijgen we het gevoel verstoten te
worden door de samenleving, onze naasten en familie.
Wij zijn ouders van een kleine jongen met meerdere
beperkingen. Bij zijn geboorte zijn we dicht bij de
opvang gaan wonen: er zijn in België weinig plaatsen
beschikbaar voor kinderen met een handicap. Met de
verhuis hebben we ons werk moeten opgeven omdat
dit te ver was van onze huidige woonplaats. We kennen
nu financiële problemen, we hebben moeilijkheden
met de toegang tot werk omdat we nood hebben
aan flexibele uurroosters. We zijn ons ervan bewust
dat, door onze nieuwe moeilijkheden, weinig werkgevers
bereid zijn om een flexibel uurrooster toe te kennen
om, bijvoorbeeld, als ouder je kind naar het
ziekenhuis te vergezellen, zelfs wanneer deze noodzaak
aan flexibiliteit al duidelijk is bij de aanwerving.
Door de noodzaak van twee inkomens wordt de moeder
gedwongen om ‘s avonds deeltijds te werken in
een rusthuis. Op die manier kunnen we elkaar aflossen
bij de zorg over onze zoon. Aan de andere kant
krijgen we maar weinig hulp van onze familie. Ook
onze vrienden, zelfs zij die voorgesteld hebben om te
helpen, krabbelden allemaal terug toen we om hulp
vroegen: geweigerd of zich teruggetrokken uit gebrek
aan ervaring. Zich ontfermen over een kind met een
poly-handicap laat geen adempauze toe, niet overdag
en niet ‘s nachts. (Getuigenis van een koppel met een
kind van 14 jaar dat meerdere beperkingen heeft.)”
geen goede geografische verspreiding kennen of
voldoende zijn afgestemd op de ziektebeelden,
is de nood aan dergelijke dienstverlening zeer
groot, zoals blijkt uit de onderstaande samenvattende
tabel. Deze behoefte aan dienstverlening
wordt alleen maar groter met de tijd en houdt
heel het leven van de persoon met een handicap
aan, soms zelfs tot na de dood van de ouders.
Zoals eerder aangehaald zijn ouderschapsverlof,
tijdskrediet en deeltijds werken vaak
gebruikte instrumenten om gezin en arbeid te
kunnen combineren. De vraag is of deze instru-