Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico

1. Introducción
El LES es una enfermedad autoinmune de carácter sistémico. Dentro de la rareza global
de las enfermedades autoinmunes, el lupus es una de las más frecuentes. 3 En nuestro
país, su prevalencia se ha estimado en nueve por cada 10.000 habitantes de acuerdo con
el estudio poblacional EPISER. 4,5
Aunque en nuestro entorno son frecuentes los casos leves o moderados, el LES
constituye una enfermedad potencialmente fatal. Si bien el pronóstico vital de la
enfermedad ha mejorado en los últimos años, el riesgo de muerte es aún de dos a tres
veces el de la población general. 6,7 Además, la calidad de vida relacionada con la salud
(CVRS) es claramente inferior al resto de la población. 8
Aunque no se han llevado a cabo suficientes estudios de impacto económico de
LES, esta enfermedad lleva aparejado un alto coste resultante de la asistencia médica,
incluyendo las repetidas hospitalizaciones que suele conllevar, y de los costes indirectos
derivados de la incapacidad. En el estudio multicéntrico europeo LUCIE (estudio de
costes del manejo del lupus eritematoso sistemático en Europa), un estudio de costes
asociados a la enfermedad, se calculó un coste de hasta 4.748 €/año en el caso de
pacientes más graves para nuestro país. Así mismo, en torno al 50% de los pacientes en
edad laboral estaban en situación de desempleo a consecuencia de su enfermedad. 9
Las manifestaciones clínicas del LES, su curso y pronóstico son enormemente
heterogéneos, circunstancia que, unida a su baja prevalencia, dificulta no sólo el adquirir
experiencia clínica suficiente, sino también el estudio de la enfermedad en ausencia de
esfuerzos colaborativos y de estandarización. Hasta hace muy poco tiempo, no se ha
dispuesto de datos procedentes de ensayos clínicos aleatorizados y controlados, capaces
de generar evidencia de calidad, y gran parte de las recomendaciones existentes se han
basado en opiniones de expertos, con frecuencia fuera del marco de consensos
desarrollados de forma sistemática. La aparición reciente de directrices emitidas por las
principales sociedades científicas internacionales, American College of Rheumatology
(ACR) y European League Against Rheumatism (EULAR) en aspectos concretos del
LES, como es la nefritis lúpica (NL), 10–12 pone de manifiesto la urgente necesidad de
disponer de guías, basadas en la evidencia y en metodología rigurosa de consenso de
expertos, que consideren al LES globalmente, como enfermedad sistémica, e incluyan
aspectos como la gestión asistencial y la opinión de los enfermos, con frecuencia no
reflejados en las directrices disponibles.
Aunque no existen estudios específicos que aborden la variabilidad en la práctica
clínica referente al LES en nuestro entorno, diferentes expertos internacionales se han
pronunciado en este sentido, señalando la existencia de una importante variabilidad no
deseada y la necesidad de desarrollar estrategias con el propósito de reducirla. 13 Entre
estas estrategias, las GPC, basadas en la evidencia y consenso de expertos, ocupan sin
duda un lugar prominente. 14 La complejidad de una enfermedad eminentemente
sistémica como el LES, que obliga a involucrar a un buen número de especialistas en el
proceso asistencial, hace necesario esfuerzos de coordinación e integración
GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA SOBRE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO 51