Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico

3. Metodología
La metodología empleada para elaborar la GPC, se recoge en el Manual
Metodológico de Elaboración de GPC en el Sistema Nacional de Salud. 14
Los pasos que se han seguido son:
- Constitución del grupo elaborador de la guía, integrado por médicos de atención
primaria, médicos especialistas en reumatología, medicina interna, nefrología,
hematología, dermatología, inmunología y farmacia clínica, enfermera adscrita a
una unidad hospitalaria de reumatología, especialistas en metodología y un
representante de la federación de asociaciones de familiares y pacientes. El
grupo de trabajo ha sido dirigido por un equipo de coordinación clínica y
metodológica. Todos los grupos miembros del equipo han proporcionado una
“declaración de intereses” que se adjunta en el Anexo 1 de esta guía.
- Para incorporar la perspectiva, experiencia e intereses de las personas con LES
a la presente GPC, específicamente en el alcance, objetivos y formulación de
preguntas, además de la participación de pacientes en todas las etapas del
proceso de desarrollo de la guía (integrante en el grupo de trabajo, integrante en
el grupo de expertos e integrante en el grupo de revisores externos),16 se realizó
una revisión sistemática (RS) de la literatura de estudios, tanto cualitativos
como cuantitativos, centrados en identificar el impacto del LES sobre la vida del
que presenta la enfermedad y su entorno, sus experiencias y sus necesidades de
información y apoyo. Además, para completar esta información, se exploró la
percepción de los pacientes en el contexto de nuestro país mediante una
consulta en tres rondas tipo Delphi,17 que se realizó con la colaboración de
FELUPUS. Tanto la RS como la consulta a pacientes ha permitido además
identificar aquellas necesidades de los pacientes que no han sido
suficientemente investigadas, al objeto de trasladarlas a los investigadores
interesados en el LES.
- Formulación de preguntas clínicas siguiendo el formato
Paciente/Intervención/Comparación/Outcome o resultado.
- Búsqueda bibliográfica en: Medline y PreMedline vía OvidSP, Embase vía
Elsevier y Science Citation Index Expanded (SCI-EXPANDED) y el Social
Science Citation Index (SSCI) vía Web of Knowledge, The Cochrane Library,
Psycinfo, Scopus, TripDatabase, Canadian Medical Association (CMA)
Infobase, International Guidelines Library (GIN), National Guidelines
Clearinghouse (NGC), National Institute for Health and Care Excellence
(NICE), Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN), New Zealand
Guidelines Group, Institute for Clinical Systems Improvement (ICSI) y
National Health and Medical Research Council (NHMRC). Período temporal:
desde mayo a diciembre de 2013. Idiomas: inglés y español. En una primera fase
se ha realizado una búsqueda preliminar de GPC y revisiones sistemáticas en las
GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA SOBRE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO 57