Inégalités et discriminations - Le Monde

préalable sur le terrain. Les rédacteurs de questionnaires expérimentés partagent ces
préoccupations. Il va sans dire que ces études supposent toujours le respect des
obligations légales de confidentialité et d’anonymat. L’oubli des origines n’est pas un
principe absolu, pas plus que le devoir des chercheurs d’étudier le passé pour
éclairer le présent : ce sont deux exigences à équilibrer. Les instances de contrôle que
sont le CNIS et la CNIL jouent à cet égard un rôle décisif et l’on peut dire que les
producteurs de données se plient au jeu.
Huit « données sensibles » pour dix-huit « motifs de discrimination »
On remarquera que la liste des huit « données sensibles » énumérées par la loi
Informatique et libertés ne couvre qu’une partie des dix-huit motifs de discrimination
mentionnés à l’article 225-1 du Code pénal :
- Le handicap n’est pas explicitement mentionné dans la loi Informatique et
libertés ; il se rattache à l’état de santé, mais en partie seulement, puisque
certains handicaps résultent davantage du comportement de la société
envers l’intéressé que d’un problème de déficience fonctionnelle ou
d’incapacité : ils peuvent relever par exemple d’un comportement
discriminatoire sur l’apparence physique.
- Malgré une proposition en ce sens du rapport Braibant, les caractéristiques
génétiques et autres signatures biologiques de l’identité sont absentes de la
liste des données sensibles. Elles relèvent cependant des recherches
biomédicales 47 . Une interférence est possible avec la question des origines
ethniques car l’usage des bio-marqueurs pour identifier les origines ethniques sur
un mode probabiliste est en train de se répandre sur le marché de la
consultation génétique, ainsi que dans les recherches américaines et
européennes qui relient les questions de santé aux questions sociales, y
compris les enquêtes auprès des ménages. La France échappera
difficilement à ce mouvement de grande ampleur. Viendra le moment où la
CNIL devra se prononcer sur la question.
- Un flottement demeure sur l’apparence physique, citée comme motif possible
de discrimination dans le Code pénal mais pas dans la loi Informatique et
libertés. Il semble aller de soi que l’apparence physique devient une donnée
sensible si elle renvoie aux « origines raciales », à l’existence d’un handicap
ou aux cas de transsexualité. Le risque est moindre si l’apparence physique
se résume à des données telles que la taille et le poids (encore que ces
critères puissent communiquer dans certains cas avec les questions de santé
ou de handicap).
47 Aux termes des deux déclarations internationales qui font référence en matière d’éthique de la
recherche, le Code de Nuremberg (1947) et la déclaration d’Helsinki (1964), un critère majeur du
risque impliqué par la recherche scientifique est le degré auquel elles touchent aux corps des
personnes et à leur individualité. Dans cette échelle, le prélèvement d’ADN représente une atteinte à
haut risque. Longtemps étrangère à ces considérations, la définition légale du caractère « sensible » des
données en tient compte depuis une modification de la loi de 1978 survenue en 1994.
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