17. Datenschutz- und Informationsfreiheitsbericht

14 Forschung
14.1 Das Kompetenznetz HIV/AIDS
Forschung
In Kürze wird das Kompetenznetz HIV/AIDS e.V. an den Start gehen.
Nach mehrjähriger Vorplanung hat der bundesweite Forschungsverbund
mit Sitz in Nordrhein-Westfalen ein Konzept für den datenschutzgerechten
und sicheren Umgang mit sensiblen Daten über die
HIV/AIDS-Krankheit in einem vernetzten System erarbeitet.
Bereits im 15. Datenschutzbericht 2001 (unter 13.4, S. 119 ff.) wurde über
Planungen in der medizinischen Forschung berichtet, die vorhandene bundesweit
zersplitterte Kompetenz durch den Einsatz moderner Datenverarbeitungssysteme
zu bündeln und so besser nutzbar zu machen. Dabei wurde
eingehend auf die damit verbundenen datenschutzrechtlichen Probleme hingewiesen.
Inzwischen sind diese Planungen weit fortgeschritten, und verschiedene
Netze haben bereits mit der praktischen Umsetzung ihrer Konzepte
begonnen. Die Landesbeauftragten für den Datenschutz waren und
sind mit der datenschutzrechtlichen Beratung und Prüfung mehrerer dieser
hochkomplexen Kompetenznetze befasst.
Da den Forschungsnetzen gleiche Probleme hinsichtlich der Art der Daten,
der Struktur der Datenerfassung und der Datenhaltung innewohnen, hat die
Telematikplattform Medizinische Forschungsnetze (TMF) inzwischen erfreulicherweise
zwei generische Lösungsmodelle erarbeitet, die mit dem
Arbeitskreis Wissenschaft der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der
Länder abgestimmt sind. Das so genannte Modell A bezieht sich auf die
„Bereitstellung von Behandlungs- und Forschungsdaten in klinisch
fokussierten Forschungsnetzen“, während Modell B die
„Pseudonymisierung von Forschungsdaten in wissenschaftlich fokussierten
Forschungsnetzen“ zum Gegenstand hat. Die Entwicklung dieser
Grundmodelle stellt einen Schritt in die richtige Richtung dar, nämlich die
Erarbeitung der Datenschutzkonzepte für die Netze einfacher und effizienter
zu machen, auch wenn mit den Modellen allein noch nicht alle Probleme
gelöst sind. Davon abgesehen, dass jedes Kompetenznetz eigene
Besonderheiten aufweist, die auch künftig eine individuelle Prüfung und
Beratung erforderlich machen werden, steht die erforderliche Technik für
die Umsetzung der Modelle bislang noch nicht umfassend zur Verfügung.
Diese Erfahrung machte das Kompetenznetz HIV/AIDS e.V., nachdem es
anhand der TMF-Vorschläge ein – mit einigen Varianten – auf das Modell B
LDI NRW 17. Datenschutzbericht 2005 127